Lovis och Isak med familj

Tillbakablick och sammanfattning

2012-02-09T08:11:00.002+01:00

När man har en bättre dag så brukar också orken att tillåta sig tänka komma tillbaka. I går kväll när jag la mig så började jag blicka tillbaka och kom fram till...

2010

Maj pappas PSAprov visar sig vara högt

Juni provtagningar och röntgen görs på pappa

Juli/Aug svaren kommer och vi får beskedet att cancern redan hunnit sprida sig till skelettet

Sept Isak rasara i hop mitt under en fotbollsmatch

Okt äntligen görs lite flera undersökningar på Isak arbets ekg bla

Nov Isak tuppar av under en innebandymatch och blir nu inlagd på lasarettet. Under tiden får vi hem ett besked från barnläkaren som Isak haft dom senaste åren där hon skriver att allt är normalt. Mmm mycket troligt. Men nu hamnar han hos en hjärtläkare ist, bra!

Dec en tung jul med många frågor

2011

Jan då får vi dom först svaren på Isaks misstänkta länga QT som är negativa

Feb Isak får magsjuka vilket inte visar sig vara någon bra kombo med hans mediciner. Han tuppar av 6 ggr på 5 timmar med ett hjärtstopp som längst på 30 sek
Mars Inte heller långt QT 1 el 3 visar sig vara positivt och vi ser att även läkarna är frågetecken.

April Personal från skolan ringer Isak har svimmat av i korridoren i skolan och ambulans är på väg. För första gången är jag RIKTIGT rädd. Vi får nu en snabb tid på sahlgrenska i Göteborg där Isak får en looprecorder inopererad.

Maj Isak får en kort avtuppning igen

Juni åker vi in för att läsa av hans dosa ett hjärtstopp på 6 sek

Juli Isak blir dålig efter en träning åker in akut.

Aug åker in för en avläsning där en sköterska raderar viktig info som nu blir en kamp

Sept pappas PSA går upp igen och bromsmediciner hjälper inte längre

Okt pappa opereras

Nov åker vi in för ett ultraljud på Isaks vänstrakammare som var något förstorad i april

Dec pappa får besked efter op PSA värdet har inte gått ner som det ska efter op

Ja här står vi nu i dag. Ingen fast diagnos på vår son och heller ingen större fakta runt pappa.

Har nu bara petat i dom större sakerna, det har varit Många läkar besök och många dåliga dagar på det här. Vi har ändå sen i höstas sett en mycket piggare Isak iaf vilket är Guldvärt!

På detta så har vi också ett 7dagar i veckan jobb som faktiskt också för det mesta varit vår räddning. Men jag vet också att vi är hopplösa att umgås med och det har kanske också blivit ännu känsligare med allt. Hade en underbar diskussion med (hur det nu kan bli underbart i allt) som bekämpat bröstcancer. För mig var det så skönt att prata samma språk med någon. Vi pratade om hur lite ork man har för att be om hjälp när man hamnar i våra situationer. Värmen och stödet behöver komma naturligt utifrån man har inte en chans i sin egen kamp att sitta och ringa runt för att be om hjälp man har så fullt upp med att hålla i hop sin familj och stå på benen bara. Det blir också en resa i resan att finna dom trygga, starka.

Nu känns det ändå lite lättare på den fronten och snart ska vi bygga om lite på Calimero så några samtal får det nog bli :)

Ha en fin helg!

För oss väntar jobb, jobb, en liten tjej som ska sova hos oss och innebandy.

Kram Petra

En bättre dag

2012-02-08T22:22:00.002+01:00

Har i dag haft en helt okej dag och då känns det sååå skönt. Nu längtar jag massor efter att vi har skolat in vår nya personal och kan unna oss en eller två dagars ledigt :) Känns lite ont i magen med match i Gävle till helgen och vi kan inte åka båda. Men vi ser framemot Mars då jag hoppas på vändingen på alla plan !!!

Till helgen ska vårat lilla vitaminpiller sova hos oss också!

Kram
Petra

Skönt i bland

2012-02-05T21:54:00.002+01:00

att hitta något annat som kan sätta ord på sina egna känslor. Det är inte alltid man orkar prata. Det skulle vara underbart att veta att morgondagen gav lugn och ro...

sara löfgren - när ingen vet

2012-02-05T21:44:00.001+01:00

Rädd

2012-02-05T00:25:00.002+01:00

Hör om magsjukor överallt och i går kväll när Lovis var på disco klev hon i en spya. Skräcken från förra vintern kommer tillbaka då Isak svimmade 6 ggr på 5 timmar...
Jag fick helt plötsligt också en annan händelse i huvudet när jag i sömnen hör Magnus vrålar av räddsla mitt namn och Kom! Hittar honom sittandes i hallen med vår son borta mitt i natten. När allt kommer över en så blir det svårt att sova, räddslan är stor och vidrig. Isak har nu "fuskat" lite med den för honom viktiga vätskan i ett par dagar och det gör en extra nervig, men man kan inte vara på en fjortonåring hela tiden.

Vi tar en dag i taget helt enkelt och bara hoppas på att vi alla orkar med.

Kram och Godnatt
Petra

Födelsedagen

2012-02-02T08:24:00.002+01:00

Så kom då denna månad när jag ska fylla jämna siffror :)

När vi gifte oss för 6 år sen så sa jag när jag fyller 40 ska jag passa på att ha en lika fantastisk fest, men livet ville mig lite annorlunda..

I höstas tog jag och min lillasyster beslutet att boka en resa för att ha en mål, något att lägga tankarna på när livet känns för hårt. Redan då la jag ner detta med kalas då ekonomin inte tillåter båda. Men om vi så hade haft råd med allt så finns ingen glädje i kroppen överhuvudtaget just nu och absolut noll energi för att orka.

Vet att ni finns några goa som vill göra något men just den helgen vill jag bara passa på att ha två dagars ledigt och vara med min familj. Om allt fungerar så åker vi bort och bor på hotell en natt, mina barn är viktigast. Dom har gått/går igenom så mycket just nu, vi behöver bara vara. Kramas, äta gott, skratta, leka och prata med varandra.

Men jag känner att det kommer en sommar och kanske kan man göra något större då. Men just nu vill jag bara va, inget annat.

Jag har som vanligt massor att skriva egentligen men väljer att låta bli just nu då det tycks bli jobbigare & jobbigare att prata eller skriva om. Känns som om gränsen till vad man pallar är väldigt nära nu.

Kram
Petra

Livsöden

2012-01-25T09:24:00.002+01:00

Minns ni att jag för en tid sen berättade om någon som frågade om en familjefotografering trots att vi lagt ner vår verksamhet. Fanns inte en chans att vi skulle säga nej till någon vars önskan just då var just att få dessa bilder. Det grep tag i våra hjärtan en sån fantastiskt mysig, härlig familj mitt i livet. Även om jag tycker att vi haft vårt så kan jag inte ens tänka mig in i att som mamma få så tuffa besked, själv gråter jag bara vid tanken. Men denna fina männsika tänker inte ge sig utan kamp!
Tycker absolut ni ska följa hennes blogg och beundra. Bara att den heter Må bra i kaos säger allt för det är just vad denna fantastiska mamma kämpar för.
http://asaersa.blogspot.com/

Ni är med mig i tankarna ofta <3

Kram
Petra

101 dagar kvar

2012-01-24T23:21:00.001+01:00

tills vi stoppar fötterna i sanden =)
Längtar...

Kram

Petra

Hoppet är det sista som överger en

2012-01-19T08:33:00.002+01:00

Puh ännu några intensiva dagar har paserat.

Orkar inte gå in på några detaljer men det har varit hopp och förtvivlan i en salig röra.

Men efter att ha bockat av ett par saker och tagit beslutet att hoppa över Formex (med stor sorg i hjärtat) så kan jag se framåt lite igen.

Det är skönt ska ni veta :)

Vet att det nu blir att påminna sig själv att andas lite, bita i hop ett tag till under februari. Men förhoppningsvis ser vi lättare på vissa bitar under Mars. Låter som jag talar i gåtor men det är inte alltid lätt att skriva allt då det finns männsikor som tar illa vid sig i onödan.

Vi gjorde i går kväll efter träning det samtal med tränare och lite info till killarna som legat över oss. Det känns så skönt att dom vet vad som kan inträffa och vad dom kan göra om något skulle hända. Kanske kan vi så smått släppa lite på vår närvaro runt honom.

Vi pratade i går kväll jag och M om lyckan i detta bättre tränare har han inte kunnat få och grabbarna i laget är helsköna. Isak har det bra och nu behöver bara vi jobba med att hitta ett bra förhållningssätt till allt. M hade tufft i lördags på matchen och jag ser att det är mycket som ej är bearbetat. Man sitter på helspänn och hjärtat slår. Jag tänker nog mycket på vad som skulle hända om det händer igen, man vill så gärna att han ska få fortsätta med det han brinner så starkt för.

Nej nu väntar jobb, roligt jobb.

Sen blir det match till helgen igen.

Men en dag i taget!

Stora Kramar

Petra =)

Livet tar på kropp och själ

2012-01-13T08:12:00.002+01:00

Oj vad man fått leta efter den sista kraften den senaste veckan. Är redigt sliten efter mycket arbete i press inventering som ska vara klar, en deadline på beställning av Villervalla höst-12 som ska vara klar om en vecka, formex väntar och på det så blev vi helt plötsligt utan personal som kan jobba kvällar. Då vi följer Isak på hans träningar kvällstid så sprack allt och detta blev momenten som fick magen att kapitulera. Magkataren från helvete har nu hängt i en vecka tills jag i går ringde min läkare som rekomenderade mig att dubbla dosen tabletter.

Nu hoppas jag på en liten vändning med allt. Det är för tungt nu och det känns verkligen att kroppen skriker efter lite ro. Mitt högra öga rycker och dunkar flera ggr per dag, kroppen värker och magen vill plötsligt ha mat men lika snabbt så svider den och säger Ät inte mera! Det får liksom snart vara nog jag har fått mitt och jag vet att jag lever, Tack!
Den lilla tendens vi såg på Isak på väg mot förra matchen har också satt griller i huvudet. Är det dags igen, har han varit pigg för länge, kommer det tillbaka? Det är skräck direkt, åh vad man vill att han ska få må bra. Man vill inte tillbaka till det som var för 1 år sen....

Någonting säger mig ändå att det i dag kan bli en bra dag, jag känner lite hopp mera än jag gjort på ett par veckor. Så go vänner hjälp mig hoppas på några lugna dagar innan det är dags igen. Vet att det låter hemskt men jag vet också att det är så det är för vissa saker kan vi inte påverka här i livet.

Trevlig helg!

Kram Petra

Passar oss

2012-01-12T13:48:00.000+01:00

Så är det vi har det Bäst tillsammans!

Kram Petra

Så nära

2012-01-09T21:10:00.002+01:00

att i dag tippa över på fel sida.

Känns verkligen som om livet står och väger på en tippbräda och i dag blev två moment bara för mycket och hade det inte funnits en person som i rätt ögonblick plockade upp mig så hade jag tippat över.

Varför i hela helvete tar det aldrig, aldrig slut någon gång? Hatar den här känslan nu när man vet att man är så nära att rasa...

Nu är den stora frågan
tar jag mig igenom detta
och var ska man hitta orken att trampa vidare?

Det gör så ont
vill bara vara lycklig.
Är så ledsen och besviken.

Kram Petra

Himlen trillade för en stund ner igen...

2012-01-07T17:16:00.002+01:00

I dag stod innebandymatch i Smedjebacken på schemat. Redan i går sa Magnus att det känns inge bra i magen och då blir det jobbigt.

I morse klev jag och Isak upp först, åt frukost framför TVn och såg på fiskeprogram. En bra start på dagen med andra ord. Gjorde iordning lite matigare mackor som han kunde äta på väg i bilen då matchen låg under lunchtid. Men då på väg hör man hur han tappar stinget helt...jag får gråten i halsen och oron i magen växer sig stor. Försöker att inte tjata för mycket då man hör på honom att det är jobbigt men när vi åkt en bit känner jag att jag måste veta. Frågar om han känner sig loj och svaret blir såklart JA och då vet man att nått ligger i luften. Det blir så himla tungt när det trillar över en igen, jag vill att han ska må bra! Tankarna far runt hur gör vi nu vad är rätt vad är fel? Hänger det i eller vänder det? Dom startar alltid med en stund löpning och han tycker då att det känns ok så vi låter honom spela, men första och andra period är tuff innan man ser hur han fixar det. Hjärtat slår hårt, magen svider men vi överlever även denna gång. Det som gick så bra under 4 dagars cup (förutom en smäll i dosan) jag var inte riktigt beredd idag. Klart man vet att det hänger över oss men han har ju sett så pigg ut ett tag nu man vill inte att det händer igen, aldrig någonsin mera. Men vi inser såklart fakta att det är inget som är borta han håller det i schakt med bra vanor men med lite, lite fusk så finns det hemska där igen.

Vi är nu okej Isak har pliret i ögonen igen men oj vad snabbt man kastas tillbaka i tiden och minns stunderna han tuppat av.

Nya tag nästa helg!

Det är ju också förbenat roligt att han kan spela igen och det finns inget bättre än att se honom spela bara han är pigg.

Men visst är vi sårbara...

Kram Petra

Stänga av

2012-01-03T10:02:00.002+01:00

I denna bergochdalbana så måste man i bland för att överleva bara stänga av. Dom dagarna är sköna när man lever ett "vanligt" liv igen utan att något gör ont. Samtidigt gör det ändå ont då man vet att man bara stängt av sina känslor och det blir också jobbigt att förneka. Ett ekorrhjul är vad det är....

Har inte skrivit på ett tag då jag tycker att det är jobbigt att inse att det jag vill skriva mest gör ont. Det har i perioder varit mera mörker än ljus och det äter sig sakta men säkert in och tar över även om jag är en stark människa.

Någon gång, någon dag delar jag nog med mig mera av min upplevelser och erfarenheter i hopp om att hjälpa någon annan i mörkret, men inte nu. Nu behöver jag själv ha orken att strida min kamp av livet.

Tur är att jag vet att när man tagit sig igenom och förbi så är man stärkt och det har man sen med under resten av sitt liv som en erfarehet och som en styrka. När man var yngre så hade man svårt att se det på det viset men nu är man lite äldre och klokare =)
Nej fy det gör ändock inte att det gör mindre ont plus att jag nog tycker att jag fått nog av den varan. Vissa glider igenom livet och andra får kämpa dessto mera.

Nej nu fick lite pysa ut nu är det dags att snabbt stänga av och åka mot jobb och den eviga inventeringen.

Kram

Petra

Försöker övertyga mig själv

2011-12-20T09:00:00.002+01:00

Jag fixar detta
Jag är stark

Men det är lika enkelt längre
Vi har sen pappa fick sitt första besked i maj 2010 inte haft många lugna stunder.
Orken börjar tryta rejält.
Vi tycker ändå att Isak har haft två bra månader men med dom kom också orken att tänka tillbaka och landa. Skeppet sjunker verkligen sakta men säkert...
Vill må bra men just nu famlar man i ett mörker!
Vill så gärna våga hoppas att Isak mår bra men om ni visste hur rädd man är att det ska brista igen då det gjort det så många gånger. Men vi försöker!

Magnus mormor är i af hemma igen och det ser ut att gå bra.
Min syster kommer snart hem och det ska bli skönt.
Men vi har en jävla resa framför oss med så många frågor.

Mot jobbet!

Kram Petra

Vår son

2011-12-17T23:55:00.002+01:00

Har skrivit detta på fb:

livet är inte lätt, alla klagar över sitt liv att dom vill ha ett nytt! men dom får inget, då tar man sitt liv och gör något bra av det och inte tycker synd om sig själv, jag känner tyvärr en sån person och hon är skit kall har inga kännslor alls, vad jag vill komma till är att av allt skit.man får skapar man bara en bra livs erfarenhet dom man har hela livet, så om något är jobbigt se bara allt som en bra sak för en annan dag kan man ha nytta utav det;)

Blir så stolt över att ha en så klok son <3

Älskar Dig

/ Mamma

Bakslag

2011-12-17T16:04:00.002+01:00

Har trots ännu en omskakning känt mig rätt stark men i dag känns det som om jag hade varit på brakfest i går. Minsta sak är tung och förvirrande. Vi kämpar på i vår butik båda två i dag.

Besöket hos Magnus mormor i går var både jobbigt och fantastiskt på en och samma gång. I två timmar satt vi hos henne och kramades, skrattade & grät. Efter en stund allvarligare prat säger hon plötsligt Äh man får leva på hoppet som loppan sa och så skrattade vi så tårarna trillade istället. Det är en stund som vi kommer att bära med oss i våra hjärtan oavsett hur fortsättningen blir...

Tankarna runt pappa kommer och går men för att överleva i butiken så får man anstränga sig för att ta bort dom och det gör ont. Det är så många frågetecken om så mycket just nu eller ja just nu är det ju inte egentligen, det har sett ut så för oss ett tag nu :( Det jobbigaste av allt är att det inte vänder i morgon precis, det är många uppförsbackar och kurvor kvar på vår väg.

Hoppas att ni får en fin tredje advent!

Kram Petra

Ur askan i elden

2011-12-16T10:03:00.002+01:00

I går morse gick jag runt hemma utan att veta vad jag egentligen gjorde. Målet var att ta sig mot jobbet men man fastnar i tankar och förvirring och allt tar längre tid.Det har blivit en del chockfaser under senaste året.

Min mobil ringer och det är min man och någonstans hör jag honom säga Mormor har åkt in till lasarettet i natt med blödande tarm och dom har hittat en stor tumör. Känns som om jag slutar andas för en stund sedan säger jag Du driver med mig men medans jag säger det inser jag hur dumt det låter det är klart att han aldrig skulle driva med mig allra helst inte en morgon som denna...börjar då fundera på om jag är vaken eller om jag drömmer. Om vi bara fick ta en sak åt gången, man orkar inte hur mycket som helst.

Men men vår saga är just nu inte den vackraste men ändå är den också det.

Jag älskar min kille högt och jag avgudar våra vackra kloka barn.

Från ett år av en stor männsklig besvikelse finns plötsligt en bunt som står med värme och kärlek. Är så tacksam och tar emot er med öppna armar.

Alla samtal, mail och telefonsamtal och det finaste besöket med nykokt knäck det lever vi på länge, länge. Har långt ifrån kunnat svara er alla men jag är verkligen varm i hjärtat det ska ni veta. Så lite betyder Så Mycket!

Magnus var nyss ner med tidningen till sin svärfar som har svårt att ta sig ut. Dom står varandra nära och jag så glad och stolt över Magnus stora hjärta och engagemang som han ger mina föräldrar i detta.

Vi har i dag ordnat ledigt för att åka in till lasarettet för att finnas hos Magnus mormor en stund sen väntar innebandy träning för Isak.

En dag i taget...

Tack alla fina

fortsätt sprida värme till männsikor i stort

det mår vi alla bra av.

Stor Kram

Petra

Så vaknar man till en ny dag

2011-12-15T08:16:00.002+01:00

Tankarna far runt

När ska allt ta slut?

Det är så mycket på en och samma gång.

Blev så ensamt i går när beskedet kom då Magnus & Isak var på träning. Är så tacksam över erat stöd på FB det gav mig Mycket i går extra tack till min gamla vän från Färnäs. Vi behöver varandra och även våra pojkar <3

Det gjorde ont i mitt mamma hjärta igår när barnen blev ledsna. Lovis kastade sig över morfar som låg på soffan när vi kom dit. han grät och försökte tala om för henne att hon är världens finaste. Efter en stund tittade hon på mig och sa nu får du ta över mamma...jag höll pappas hand. En mycket tuff upplevelse som vi kommer att bära med oss resten av livet. När vi varit hemma en stund sa hon Mamma jag har aldrig sett morfar gråta och jag hörde nästan inte vad han sa hans röst blev så konstig. Det värsta är att jag inte längre kan hindra detta och barnen kommer att få det tufft.
När sen killarna kom hem så gick dom raka vägen dit. Efter en halvtimme kommer Isak först och jag möter upp honom med en kram. Han och morfar hade kramats länge och många tårar hade trillat. Morfar sa att Isak var speciell för honom som första barnbarn och han pratade om hur han brukade stanna till hos oss när Isak var liten och att Isak ville ha hjälp på med sin ryggsäck. När Isak varit hemma en stund säger han Mamma hur ska det bli med mormor då? Vad tänker du då frågar jag. Men när hon kommer hem sen då är det ju alldeles tomt i huset Isak tänker på sin mormor mitt i allt. Nu gör det så ont, så ont

Mamma sa att man är tillbaka i chocken som vi fick för lite över ett år sen. Då höll vi barnen lite mera förskonade men nu finns liksom ingen återvändo... vi kan inte längre blunda och hoppas allt för mycket..

På allt detta så ska vi också orka:

att försöka stötta Isak och hoppas att allt blir bra

jobba varje dag då vi mitt i allt måste dra ner på personal

vara ett stöd till Ms mormor där han står som anhörig mot läkarna

ta vettiga beslut om framtiden

hjälpa grannarna

Det blir många många tankar som rörs ihop i en salig blandning. Mitt i allt ska man ta hand om kunder, vara en bra mamma låta allt det vanliga rulla på mat, handla, tvätt....

Önskade så att det fanns ekonomi så att jag kunde få vara ledig en helg.

Undrar hur länge man orkar hänga i? Det är tur att man har dom allra bästaste, klokaste och underbara barn..utan er hade det aldrig gått. Älskar er så makalöst mycket. Magnus sa igår vi har fantastiska barn!

Puh

dags att torka tårarna och andas djup

jobbet väntar.

Kram Petra

Måste orka, måste orka...

2011-12-14T21:37:00.002+01:00

Det blev ingen längre paus med lycka.
I aug visade det sig att pappas värden gått upp och då beslutades att operera bort det som gick eftersom bromsmedicinen inte längre hjälpte. Värderna brukar kunna gå ner efter op och för 1 vecka sen var han så i väg och lämnade ett blodprov. I dag skulle dom så ringa upp och tala om läget..det blev inga roliga besked. Värdet hade gått upp i stället för ner...nu finns bara smärtstillande sprutor som åtgärd..allt är overkligt..

Äh det kom annat emellan när jag skrev får fortsätta en annan dag nu måste jag försöka sova.

Kram Petra

Just nu är prio1 att andas

2011-12-01T07:59:00.002+01:00

Allt har verkligen hopat sig och man får just nu vara glad om man vet vad man heter, förvirringen är total. Men vi har fått lära oss att dela upp dagarna i mindre portioner för att ta oss igenom allt. Vi brukar också försöka skratta lite när allt är som värst för ibland känns det som en parodi.

Som i går när varje timme har en måste sak och man försöker lägga upp en planering för morgondagen då ringer Ms mormor och vill ha med honom till läkaren i dag vid 10. Calimero fyller 4år i dag, jag min idot har klipptid (sker 2ggr om året) och vi har inte råd med personal just nu. Hemma är kaos men just nu står Isaks träningskläder på listan för i morgon är det dags igen, hur vi nu ska få ihop det!? Det låter som en futtig sak med en tvättmaskin men i min överhettade hjärna är varje liten måste sak stor nog att bara komma i håg. Vi har en stor press i företaget också. Allt i en soppa och jag kan fylla i med massor av ingredienser !!

Isak har alltså fått provträna med IBF Falun i innebandy 2 kvällar i rad nu och det ser ut att gå riktigt bra. Behöver nu finnas vid hans sida 3 kvällar i veckan + ev match. Vet att vi måste börja släppa på sikt men med nya tränare och ett mycket högra tempo vill vi se att han fixar det och att dom lär känna honom först och det får ta den tid det tar. Han lyser av lycka och det är värt Allt!

Det är nu 3 veckor sen ultraljudet gjordes och vi har inget hört från Falun vilket jag inte heller förväntat mig. Men jag mejlade för en vecka sen all info till sahlgrenska som svarade samma dag. Isaks vänstrakammare har inte växt vilket betyder att det inte finns någon hjärtmuskelsjukdom puh.. men det kommer ändock att följas upp.

Lägger här in infon som kom:
All information som vi har talar starkt för att Isak har sk Neurokardiogen synkope. Dom långa pauserna i hjärtrytmen som han hade i våras berodde sannolikt på en kombination av magsjuka och läkemedel. Isak skall inte äta läkemedel som göra att hjärtat slår långsammare. Jag vet att vi har pratat mycket om vad denna typen av svimningar är, så jag skall inte upprepa mig utan bara nämna något om behandlingen.
Det är viktigt att undvika saker som utlöser svimningarna. Det verkar ju som om det fungerar betydligt bättre när han inte får mjölk och har mindre ont i magen. Det är också viktigt att dricka mycket (urinen skall vara nästan klar) och att ha ett ökat saltintag. Om man inte kan förhindra svimningarna så finns det skäl att lägga in en pacemaker.
När det gäller träning så är det lite lurigare. Neurokardiogen synkope får man inte under pågående ansträgning men intensiv träning under längre tid kan göra att man blir mer känslig. I Isaks fall så är mitt förslag att låta honom träna som han vill och skulle han få mer besvär så tar vi upp diskussionen då. Försök få honom att sköta övriga saker som mat, dryck och sömn så bra som möjligt.

Så är läget just nu så jag hoppas av hela mitt hjärta att han inte är känslig av intensiv träning för det blir det verkligen nu. Han älskar det och jag vill inte plocka ifrån honom det för det är hans liv och det han lever för varje dag.

Men jag har ändå hopp om oss och om Isak, jag önskade bara i bland att målet var lite närmare.

Mina tankar ligger ofta hos en annan familj som för en annan kamp betydligt värre än vår. Livet är hårt och orättvist just därför måste vi vårda varandra och uppskatta varandra. Jag är så tacksam över min familj och våra underbara barn.

Det som står på min önskelista hos tomten är:
Låt Isak slippa magsjuka

Vore trevligt att veta om ni fortfarande följer bloggen trots att inläggen blir mera sällan. I början var det så skönt att skriva men nu är det mest jobbigt att påminna sig själv med sina funderingar. För även om Isak haft 2 rätt bra månader så kan jag lova att det ligger i bakhuvudet hela tiden man är livrädd att han ska rasa någonstans och att vi ska tappa allt.

Kram
Petra

Vad är en bal på slottet?

2011-11-16T08:12:00.002+01:00

I Lördags firade vi Isak som fyllde 14 år !!!
Han har sen i sommras kollat på Nikes hemsida på en FCB jacka typ 100 gånger =) Självklart fick vi gå i hop med mosters familj + mormor & morfar för att klara denna överraskning. Ett par veckor innan han fyllde så var han in på Nike för att kolla på sin älskade jacka och ser då att den är borta, slutsåld. Hade så svårt att hålla mig och jag lovar er att mitt hjärta fylldes av värme då jag visste att denna present skulle bli uppsakttad. Här kan ni se hur den ser ut:http://www.facebook.com/#!/media/set/?set=a.2444203096895.2131144.1006405884&type=3

Mosters trollunge.
Vi har stora kartonglaminerade bilder hemma hos oss som Lisa älskar att leka med. Hon flyttar oss fram och tillbaka sätter sig på oss och snackar med oss lite. Numera kan hon ju också säga Peta och Mange Mange.

Kortfattat om gårdagen. Ett ultraljud gjordes alltså på Isak som nu gått ner till Sahlgrenska. Det finns en viss förstoring på den vänstra kammaren men vad detta innebär vet vi inte riktigt. Orkar inte spekulera alltför mycket denna gång utan överlåter det till GTB så länge. Isak har funderingar på att börja spela innebandy i Falun så jag passade på att fråga om det är okej att han går upp i träningstid. Sen dom släppte på det i våras så har det känts som om det inte varit något problem men nu ville han först kolla med GTB. Känns på ett vis skönt att det tas på allvar men samtidigt så funderar man på varför han ens ville kolla vidare ?? Naturligtvis blir Isak besviken och då gör det ont.
Det är så mycket frågor som snurrar i huvudet, men nu får det gå åt sidan en stund. Känns i bland som om hjärnan kokar och jag tycker att jag pratar osammanhängande, allt hänger inte riktigt med i huvudet. Det är obehagligt...

Kram
Petra

Klumpen i magen

2011-11-15T08:18:00.002+01:00

var faktiskt borta under ett par veckor i okt, men nu är den på plats igen liksom tyngden på ens axlar. Ett tag fixar man den känslan men nu mår man mest illa över sig själv när hela ens väsen går in i det djupa, svarta...vill inte !!!!!

Förra veckan somnade jag gråtandes en kväll, vaknade gråtandes. När man sen ser klockan går och arbetet väntar så får man ta i av allt man äger och har för att bita i hop och åka till jobbet och låtsas att allt är bra, det är jobbigt.

Är mitt i allt otroligt tacksam över att vi haft Lisa besök över helgen, hon är läkande på alla sätt.
Mosters själ får glädje påfylld, jag älskar dig!

Pappas operation gick bra och egentligen var det ingen oro över just den utan mera en påminelse av att allt är på riktigt. Han är förövrigt mycket sämre och har fruktansvärda smärtor... mamma får dra ett tungt lass.

I dag väntar ett nytt ultraljud på Isaks hjärta. Känslorna är många och tron är inte stor. Denna gång ska i af info gå till Sahlgrenska så att samma läkare får titta på det som för ett halvår sen tyckte att den vänstra kammaren var något förstorad.
Har verkligen ingen kraft kvar att kämpa även om jag vet att jag måste, det är min älskade son. Nu kommer tårarna igen, hatar att vara svag nu när jag behöver styrkan att slå näven i bordet. Är arg på så mycket...ska nog göra en lång lista när jag har tid, få ur mig skiten!

Nu får jag sätta fart då en säljare väntar!

Ha en bra dag!

Kram Petra

Tips?

2011-11-06T23:32:00.002+01:00

Någon som kan tipsa hur man når hjälpen?

Önskade ibland att det vore så enkelt att bara be en bön. Men vi fortsätter väl att vandra längst vår väg med någon form av hopp... långt fram bakom oändliga krön, krokar, djupa dalar och höga berg.

Datum, minnen, tillbaka blickar

2011-11-06T22:25:00.004+01:00

I morgon är det så exakt 1 år sen M ringde mig sittandes i bilen på väg att köra Lovis på dans. Isak hade totalt kolapsat under en innebandymatch och akuten väntade.

http://lovisochisak.blogspot.com/2010/11/annu-en.html

Vad vet vi i dag 1 år senare, inte speciellt mycket. Men en heldel har avfärdasts längst vägen allra helst den första jobbiga misstanken som fanns och var stark långt QT. Lite mediciner sattes in och plockades sen bort när den inte var bra att kombinera med magsjuka då Isak tuppade av 6 ggr på 5 timmar. En loop recorder opererades in i april och just nu pågår diverse undersökningar runt hans mage som inte verkar att ge så mycket.

Älskade Isak du är en mycket speciell kille på många sätt men måste du vara speciell i din "sjukdom" och förbrylla oss med att svimma av i bland =) Om vi bara kunde få veta varför och hjälpa dig. Men du är lugnet själv i alla lägen och Jag är så stolt över din storhet i det mesta och allra helst i livet som stort.

När vi var och träffade den nya läkaren som är specialist på mag/tarm så hade han läst igenom Isaks journaler och på någotvis märkte vi att han läst mellan raderna att dom nu tycker att det finns inte så mycket mera att göra !? Jag är inte dum, jag förstår att det inte finns svar på allt men det blir på någotvis en konstig känsla att inte få en diagnos det är ju trots allt det vi kämpat för och väntat på. Nu blir det en tomhet och en oro som ändå kvarstår även om livet vill ta oss vidare.

Vi har försökt att koppla bort under ett tag och jag tycker nog att vi gjort det rätt bra. Om några dagar drar det i hop sig lite igen vi ska under en veckas tid operera morfar, fira Isak som blir 14år och göra ett ultraljud på Isaks vänstra kammare igen, ett halvår efter Sahlgrenska som tyckte den var något förstorad. Livets svägningar kan man säga men jag tycker att vi har lite mera styrka igen och jag hoppas att vi även har ett uns kvar om ett par veckor då fixar vi detta!

Stå på benen nu unge och låt bara bli att svimma av!

Vi älskar dig över allt annat och givetvis tappra lillasyster också, som under året fått stå åt sidan lite även om hon annars är den som vill vara i rampljuset. Ni är båda så fantastiska!

Tack också ni fantastiska männsikor som varit med oss hela året .

Fick i fredags ett sådant där sms som bara gör en glad och lycklig och styrkan i att orka, små ord blir så stora och betydelsefulla och gör så mycket.

Det stod:
Hur mår min hjälte från rog? Står du på benen? Jag önskar er en fin helg trots det gråa vädret. Kram på dig :)

Tack finaste Sara, blir glad igen bara att att skriva och läsa det!!! Känner mig verkligen inte som någon hjälte det är så många som genomgår så många kamper under sitt liv och andra som orkar gnälla över så ynkliga saker som lite ostädade hörn här och där eller en ynklig förkylning. Vi bör vara rädda om varje dag och vårda dom som ger oss något att leva för, männsikor med hjärtat på rätta stället!

Kram alla
Petra

Starka känslor

2011-10-30T21:14:00.002+01:00

Ja så var det jobbet gjort, hade Aldrig fixat det själv men som team M & P så tog vi oss igenom det. Ångrar inte en sekund att vi gjorde det, en fantastisk familj mitt i ett kaos i livet. Nu finns dom alla 5 i mitt hjärta och jag kommer att finnas vid ev mera behov. Vet att mamma Å har funderingar på en blogg och kanske kan ni också få dela hennes kamp.. bra eller dåligt vet jag ej...det är ju helt upp till var och en. Men jag tror att man ibland kan behöva bli "väckt" för att sen vårda sitt liv och dom man håller av.

Om du läser Å så vill jag passa på att tacka för att ni vände er till oss även om jag måste erkänna att det är fruktansvärt tufft, samtidigt vill jag hjälpa. Utan tvekan finns jag nu här om du behöver mig, även om jag säger att det är jobbigt för det är det, men man kan ha jobbigt ihop, kämpa tillsammans. Vi känner ju inte varandra egentligen men för mig räcker det med det vi delade i dag och kramarna som säger mera än tusen ord.

Ja i dag blev en laddad dag helt klart men också en dag fylld av värme och kärlek men också tårar och funderingar på meningen med livet i stort.

Jag är så tacksam över vad jag har, över min Älskade familj.

Kram Petra

Något mera dök så in i mitt liv..

2011-10-29T22:40:00.005+02:00

Ett mejl med en fråga och en önskan.
När jag först läste var det inga konstigheter då vi fortfarande får förfrågningar om fotografering trots att vi slutat men när jag kommit några rader så kom klumpen i magen. (Om du läser Å så behöver jag bara få ur mig mina tankar och funderingar och jag både tror och hoppas att du förstår.)

Tänk er ett mejl från som hon beskriver en gammal kund som önskar hjälp med en familjebild då hon blivit allvarligt sjuk. Min första tanke var hjälp varför får jag detta mejl jag som nyss varit nere i djupet och knappt vänt hur ska jag orka. Mitt gamla jag hade inte tvekat en sekund men jag kände att jag måste få fundera lite och själv berätta vår situation. Känner mig så rädd för att inte vara stark nog att klara detta. Vi har sen haft mejl kontakt där jag också rekommenderat andra fotografer men även sagt att jag finns här. Har fått förklarat läget och tänkt och känt efter i magen och hjärtat och jag vet att jag aldrig tvekat på att hjälpa om jag själv varit stark så mitt svar blir såklart att jag hjälper till...men det gör ont...och jag har haft svårt att somna ett par nätter. Jag tänker mycket, jag känner mycket...
Livet är inte rättvist och prövningarna är många och hårda.

I morgon ställs jag inför en stor utmaning en troligtvis sista familjebild...det gör ont att bara skriva och hur det ska det då inte kännas för denna stackars arma tre barns mor...det är sjukt...så orättvist..

Det gör ont över hela mitt bröst och jag drar djupt efter luft. Jag ska göra allt jag kan för att förmedla kärlek och liv i dessa bilder, jag ska lägga allt jag har om jag så bara är en fläck efteråt. Det känns som mitt livs största uppdrag

Denna förbannade cancer tycks dyka upp från alla håll. Det susar i öronen och jag försöker att tänka hur man själv skulle känna med en diagnos på 3-15 mån kvar. Jag mår illa...hur lever man och hur går man vidare...det blir djupa och många tankar om livet och dess mening. Jag hoppas av hela mitt hjärta att prognosen visar sig vara helt fel och att min bild får bli en bild i kampen mot vändning i stället för tvärtom!

Jag försöker ändå allt vad jag förmår att andas och känna min styrka som jag vet att jag har den ställs bara just nu på prövning efter prövning och jag kan bara hoppas att dom snart tar slut.

Jag tänker tillbaka på många av orden hon skrivit från en helt normal sommar, något kändes kanske konstigt i augusti men inget allvarligt sökte sen akut i september efter det har det gått jätte fort...vad mycket vi inte vet...

Så snälla finns det någon som kan hjälpa mig i morgon med en tanke, vad som helst att hitta styrkan att hjälpa denna familj så ber jag er att hjälpa mig. Jag vill kunna vara stark nog att göra ett bra jobb, stark nog att kunna bemöta dom på ett behagligt sätt. Jag känner alltid för mycket för andra Magnus säger att det mitt största handikapp och just nu önskade jag att jag inget kände för det gör jävligt ont på så många plan.

Var rädda om varandra
Älskar varandra
Ta hand om varandra

Kram Petra

Tar en liten paus

2011-10-20T10:23:00.002+02:00

Förstår att ni undrar hur det gått för oss under denna veckan och bara därför delar jag med mig några rader. Har för övrigt bestämt mig för att ta en paus så gått det går en stund från det som tynger. Orkar därför inte heller skriva för då blir allt på riktigt igen...

Vi gick in i det ena och ut i det andra, inte en dag är utan påminnelser och då gäller det inte bara Isak utan vi brottas med en heldel annat som jag inte kan dela med er även om jag ibland bara vill skrika ut ALL min sorg.

Vi var till lasarettet i måndags och gjorde lite framsteg och lite bakåtkliv. Flera prover ska tas och den läkare som vi väntade skulle ringa oss under förra veckan har visst just nu semester i två veckor... Ingen tid för ultraljud på vänstrakammaren i okt utan vi får snällt vänta tills mitten av november. I går kom också hans läkarjournaler som jag beställt = mycket läsning och många tankar. Varför, om !?

Finns numera i bakhuvudet att vi får nog leva med detta utan exakt diagnos. Isaks morfar har ju svimmat av och krampat flera gånger under livet och dom har inte kunnat fastställa felet på honom. Man skulle kunna tro att det är ärftligt men det är en heldel som skiljer dom åt. Känns just nu väldigt orättvist Hur mycket skit ska vi behöva ta ?

Just därför tar jag en paus från detta liv för att samla ny kraft vid nästa avsvimning, läkarbesök, m.m Återkommer när vi har någon ny pusselbit eller något att dela med oss. Tills dess Må gott var rädda om varandra och livet i stort.

Tack Åsa för dom vackra blommorna !!! Kärlek

Isaks älskade Bill ville vara med på ett hörn =) han är verkligen Isaks stöttepelare.

Tack Sten för Kramarna i går !!!
.

Kram
Petra

Har egentligen varken ork eller tid

2011-10-14T08:04:00.002+02:00

Men ni är så många som följt oss dom senaste dagarna och jag kan tro att endel av er undrar hur det gick i går. Jag vill gärna ge något tillbaka <3

Det var som vi också hade på känn inga framgångsrika inspelningar, men just i går handlade det mest om bemötande och hur dom bevarar vår info. Mitt hemska samtal hade gett resultat, stämman var lite bättre om man jämför med tidigare och informationen sparades !!! Bra jobbat av team Ehrling/Rogström !!! Sen vet jag att det fanns någon mera som påverkat också men det är en anonymare historia. Hur som helst så är vi evigt tacksamma för dom som just nu står upp för oss i denna soppa. All Kärlek till er.

I går em hade luften gått ur en helt och man leker för några timmar att livet är normalt för att överleva. Jag jobbade på lite hemifrån, vilket kan vara jätte skönt sen såg vi alla 4 på Robinsson så skönt att vara samlad familj. Gick sen till sängs vid 23 och vaknar efter en timme av att jag hör steg... pulsen ökar...Isak behövde bara gå ner på toaletten... Efter det kan jag inte sova utan går ner och sätter mig vid datorn och skriver ett långt förberedande mejl till Isaks läkare som ev ringer i dag. Det är alltså en ny dag en ny kamp, det är lite väl tätt just nu men kanske är det lika bra att köra på. Man hoppas bara att orken räcker hela vägen och att vi i dag får fram alla dom tankar som vi tycker att läkarna gjort fel senaste halv året. Jag delar upp dagarna i timme för timme annars blir det för mycket,,

Ladda, ladda, ladda

Men i morgon åker vi till Gävle och tankar lite Lisa alla 4. Det lyser i barnens ögon när vi pratar om det =) Isaks är så gullig han har lagt Lisa som bakgrundsbild på sin telefon. Vårat lilla vitamin piller vår Kärlek till dig är stor och det blir en sorg att vi inte hinner ses så ofta. Men i morgon kommer vi och nästa helg kommer Ni.

Är så tacksam över dom möten vid gjort i vår lilla butik det är Ni som hjälper oss igenom det här! TACK !

Kram Petra

Ensam i mina tankar

2011-10-13T12:08:00.002+02:00

Så står jag här i butiken med bultande hjärta och tårarna ligger i vrån. Men nu gäller det att bita i hop en stund här i min ensamhet. Magnus är på väg att plocka upp Isak och mormor för att åka till lasarettet för att läsa av våra 3 inspelningar. Jag pallade inte att möta den "trevliga" ssk men det är just nu vidrigt att inte finnas vid mina killars sida, Allt är just nu vidrigt !!

Orkar inte vara stark !!!

Hoppas av hela mitt hjärta att allt går bra för dom och jag är evigt tacksam min mamma för hennes styrka i allt. Hon tog över en stund precis när jag behövde det. Även om det också sliter i mig då hon har fullt upp med allt runt pappa.

Tack också Älskade syster för i går, jag önskade dock just nu att vi bodde närmare varandra.

Nu ska jag bara försöka andas en stund och vänta på att dom ringer...

Kram Petra

Det var dags

2011-10-12T07:53:00.002+02:00

Att bita ifrån och ställa lite krav på läkarvården. Vi har som föräldrar stått och tittat på i 1år lyssnat och litat på vår sjukvård. Vi har gjort det vi ska göra ( finnas för våra barn & varandra) och hoppades att läkarna skulle göra sitt jobb. Men längst vägen har vi stött på allt för många misstag och för egendel kände jag att måttet var rågat så i går började jag göra mina samtal.

Ska göra mitt bästa för att förklara vår röriga situation.

Isak har en hjärtläkare på barnmottagningen i Falun han körde i våras fast och vi skickades till Sahlgrenska där ytterligare en läkare blev inblandad. I GTB fick han också sin looprecorder inopererad. En månad efter vår tripp så fick vi en en tid för avstämning av utrustningen i Falun på en annan avd då dom inte har den på barnmottagning. På natten innan passade Isak på att kräkas och tuppades av och det visade sig att hans hjärta tagit en lite paus igen. Inspelningen printades ut och sparades på diskett vilket kändes toppen då vi vet att GTB vill ta del av inspelningarna. I Juni & juli startar vi inspelningar igen och åker då in för att få det avläst. Vi får då träffa ytterligare en ny person en kvinnlig ssk som vi direkt känner inte alls är insatt i Isak utan frågar om hans tryck och påpekar hans längd och kanske är det därför han blivit dålig. Där undrar man då varför dom stoppar in en utrustning värd 20000:- för att han är lång ? Jag svarar då att han svimmade första gången som 5 åring sittandes i mitt knä. Noll empati och båda ggr raderar hon informationen, vi försöker fråga lite snällt om det inte ska sparas men får svaret att tycker inte hon att det är något så raderas det, det är deras rutiner.

I min mage känns detta inte riktigt rätt så jag mejlar GTB och får så också svaret att det är bra om Isaks läkare på barn får se inspelningarna och lägga i hop det med symtom. Suck man blir såå ledsen och man sjunker. I aug blir det sen ännu en händelse vi väljer då att inte trycka för vi orkar inte ens utsätta oss för att åka in och bara få det raderat. Där känner man sig låg som förälder och mår dåligt även av det, men hon vill ju inte lyssna på oss ! I mitten av aug efter sem ringer så äntligen Isaks barnläkare upp, jag förklarar hur vår sommar varit och frågar om han åtminstone kollat på det vi fick sparat 30 maj. Han har inte fått det till sitt bord och han ser ingen i deras datasystem !!!! Vi ger honom sen någon vecka och sen ringer Magnus för att be att bli uppringd. Vi försöker förklara att Isak rammlar mellan stolarna då han hör till så många avd och vi har ingen bra magkänsla runt allt detta. Han lovar då M att skriftligen skriva till avd där dom läser av för att be dom spara info som vi själva får skriva en redogörelse till, hur han mådde.

Nu sitter vi på 3 inspelningar igen och från GTB tror dom att det finns minne för 3 egna inspelningar medans hon i Falun mest snäste åt mig igår när jag sa det. Om han blir dålig i dag finns alltså "kanske" inget minne för en fjärde egen inspl ? Det finns dock minne om den startar själv.

Alltså tillbaka till i går...

Jag har nu laddat, ordnat så att det finns möjlighet att ta samtal på ett bra sätt utan att stå i matkön eller vara och fota en dagisavd...

Så i går ville jag (eftersom jag inte litar på någon längre) ringa till Isaks barnläkare först för att se att han gett dom info på avd där dom läser av innan vi ringer dit för avläsning. Vi utsätter oss inte för flera bortraderingar. Men i går när jag ringde så svarade hans läkarsekreterare att han var borta under dagen och i dag utbildning och i morgon ledig Men på fre fanns han på mottagningen och ringer upp om han har tid !! Vi har heller inte träffat honom sen i mars så visst känner vi oss mycket väl omhändertagna.

Ok min laddning blev för en stund mitt fall...men efter att ha pratat med M och min mamma så fick jag lite jäklar anamma igen. Det är verkligen nog nu !! Mamma säger åt mig att hon kan ringa barnavd där även Isak har (efter 8 år) fått en remiss till mag/tarmteamet då han oftast har ont i magen i samband med att han tuppar av. Här ska inte väntas i 2 månader om man har en engagerad mormor !!! Hon försöker också peppa mig att ringa avd där dom läser av för att fråga om dom fått info av Isaks barnläkare . Låter allt sjunka lite och åker mot jobbet. Vi beslutar oss för att Magnus får ringa upp då jag är helt färdig. På avd tycker dom att det är bäst att ssk som läst av tidigare ringer upp oss. Vi diskuterar sen jag och M vem som ska ta det jag känner för egen del att det blir jobbigt men vet samtidigt att M kan tveka när han pratar och då blir jag sen så besviken att han inte ryter i lite, det är vår älskade son som glömms bort mellan alla skrivbord ! Så vi betämmer att jag tar det även om jag hatar att vara arg men någonstans hoppas man att personalen är så pass luttrade att dom förstår en orolig förälder. Sen kommer samtalet ...jag berättar lugnt och sannsat att vi nu sitter på 3 inspleningar igen och då frågar hon direkt snäsigt Jasså har det varit svimmningsepisoder igen och då känner jag att jag kan inte annat än svara Ja naturligtvis annars har vi väl inte tryckt !? Vi har fått order av GTB och Isaks barnläkare att även trycka vid symtom och inte bara vid svimning men det vet ju inte hon och direkt finns då känslan av att det vi gjort är onödigt...Jag frågar sen direkt det jag ville fråga om Isak barnläkare skickat info om hur dom/hon ska gå till väga när dom läser av informationen ? Men som vi misstänkte, inget ...suck. Det får alltså bli mitt ansvar att tala om för denna trevliga person att det ska sparas. Hon svarar mig då att så är inte deras rutiner, tycker inte dom att det är något så tas det bort. MEN dom är ju inte alls insatta i Isak det enda dom gör för honom är avläsning. Från GTB har vi efter att vi mejlat det hon sagt vid dom bort raderade inspl beskrivit vad hon sagt och vid en av händelserna fanns info som borde ha sparats. Jag försöker förklara att det varit en tuff period det här och att det känns som om han hamnar mellan stolarna och jag läser sen upp rader i mejlet från GTB. Hon blir så snorkig och fräser att hon har ingen möjlighet att springa ner till Isak barnläkare för att visa jag försöker bita i hop och svarar snällt att det förstår jag men om du spar det så kan han titta på det sen. Hon säger då att hon vid ett av tillfällena när hon såg något minsan gick ut och visade två läkare på sin avd och absolut det gjorde hon och den gången visade det störningar, men jag försöker då förklara att det här händelsen innan när han hade en sinus takikardy på 150 sl/min liggandes i soffan helt kritvit och blå om läpparna som GTB hade velat ha kvar. Hon visar noll empati utan är allmänt irriterad men efter ett långt hårt samtal har hon gett mig sitt ord på att det i fortsättningen ska sparas ! Vi har också fått en tid i morgon för att läsa av det som finns i dosan nu och det besöket tar Magnus & mormor och det är jag otroligt tacksam över.

Mormor har i af pratat med en vänlig människa som fixat en återbudstid åt oss redan på mån så att vi äntligen kan få gå vidare med magen också då allt detta har en samband. Kankse kommer också ett samtal på fredag från Isaks barnläkare som ska få höra om besvikelsen över att inte info gått till avläsningsavd och hur trevligt man blir bemött där. Vårat jobb ska inte behöva vara att hjälpa läkarna knyta ihop säcken utan vi har fullt upp med att vara starka föräldrar till ett barn med en oviss sjukdom. Vi har fortfarnade massor av frågor bla annat om hur dom tänkt att få ihop inspeln med symtom då ingen tycks anteckna något heller. Har för övrig begärt alla journaler från det senaste året !

Varför ska vi behöva möta oförstående kalla människor, har vi inte nog ändå ? I ett mejl från GTB skriver läkaren där (bara i förbi farten) Jag känner igen den oro du som du beskriver. Dom två saker som jag hört föräldrar säga är mest jobbigt är när vi inte kommit fram till en diagnos och oron över att något ska hända när dom inte är närvarande.

Han förstår och att ifrågasätter inte när vi frågar eller vill kolla av något. Jag får fortfarande hjärtklappningar när jag tänker på samtalet i går. Tänk så enkelt det hade varit om hon bara sagt att oj är det så du känner men då ska jag stämma av med Isaks läkare på barn. Men nej så blev det inte och jag önskade att hon funnits på plats för att se min reaktion när jag lagt på. Jag som alltid varit stark rasar nu totalt och min kropp reagerar med saker som den aldrig ha gjort. Och även om det känns sårbart att berätta och även om jag vill hålla det för mig själv för på någotvis skäms jag för jag fixar ju det här. När luren lagts på så började det susa i öronen, det svartande för ögonen och jag fick luta mig framåt på det så får jag inte luft utan hyperventilerar och tårarna bara sprutar. Det är ingen bekväm situation alls och jag hoppas verkligen att det blir ett minne blott.

Där fick ni lite info och gårdagen i kort =)

Kram alla fina som fanns med oss både här men framförallt på FB

TACK !

Kram Petra

Goa barn

2011-10-10T22:34:00.002+02:00

Det blir så mycket jobbig text när jag skriver så nu blandar jag upp med lite bilder innan jag går och lägger mig. Dessa ska jag ha i minnet och somna gott, det jobbiga tar jag i morgonbitti.

Mina fina barn på vägen nedanför där vi bor för 3 år sen <3

Godnatt

Petra

I morgon !!

2011-10-10T17:30:00.002+02:00

I morgon bitti ska jag ringa Isaks läkares sekreterare och be läkaren ringa upp. Sen vänta....kanske ringer han samma dag kanske ringer han dagen efter !?

Har förberett lite frågor och i går kväll satt vi igen och gick igenom våra egna anteckningar + att vi sökte på nätet http://www.yesanswer.com/sv/what-causes-fainting-syncope.html där deras teori nu ligger på vasovagal synkope. Det blir lite tungt igen när man gör en djupdykning och Magnus blir som fast vid all fakta. Vi har ännu inte fått klarhet om dom hittat den borttappade info från 30 maj det vi vet är att läkaren minns hur det var, men utskrift och diskett är ett ? + att 2 inspelningar raderats i onödan varav en var riktigt viktig ! Allt pga brist i komunikationen !!! Ska ge dom en chans till att svara på detta annars får jag nog samla all kraft för en anmälan, det är Vårat Älskade barn !!!!

Sen funderade vi mycket i går om vad och hur dom tänker om det som GTB önskar Det är dock klokt att någon läkare värderar EKG remsorna i förhållande till Isaks symptom och att alla avvikelser från det normala sparas. Isaks symptom antecknas aldrig nogrant Hur ska dom då kunna lägga ihop 1+1 ? Man blir så fruktansvärt trött på detta och jag lovar att orken finns det inte mycket kvar av. Vi har ända sedan han svimmad första gången vid 5 års ålder sagt att han alltid haft ont i magen i samband med detta. Läkarna har då sagt att det inte finns något samband, sen har vi fortsatt att påpeka detta. Nu äntligen har vi varit i väg och tagit ett blodprov för vidare undersökning och en remiss har gått i väg till mag/tarmteamet Men vi var tvugna att vänta 8 år på detta ! Vi har heller inte träffat Isaks läkare i Falun sen i Mars !? Att leva med att dagligen oroa sig för att ens barn ska svimma av någonstan är tydligen helt normalt och någon mera kontakt än nödvändigt verkar inte behövas ?

Ja frågorna är många ! Tänker tillbaka på alla gånger han som lite varit håglös och legat med magvärk och dom gånger han fått gå åtsidan i skolan för att lägga sig. Varför har dom aldrig lyssnat på oss, varför har han fått utstå detta så länge ? Varför har vi inte stått på oss mera !!!

Ja vi har nu ändå ett par spännande månader framför oss där den något förstorade vänstra hjärtkammaren ska mätas igen och besök hos mag/tarmteamet ska göras. Läste ett mejl från GTB i går kväll om just hans kamare Att Isaks vänsterkammare är något större än vad vi normalt ser skulle kunna förklaras utav att han är vältränad. Vi vet att intensiv träning (ffa konditionsträning) kan ge en förstorad vänsterkammare. Det skulle också kunna bero på att han har en tidig form av hjärtmuskelsjukdom. Visst kan detta vara helt ofarligt men man kan ändå inte låta bli att snudda vid tanken på att det kan vara en hjärtmuskelsjukdom. Han är ingen som tränar extremt mycket så det känns inte heller självklart.

Hjälp mig/oss hitta den styrka som behövs för att gå vidare med detta !!

Kram Petra

Varför kan jag inte släppa !!

2011-10-05T09:21:00.004+02:00

I perioder går min hjärna på högvarv och stunderna är få som jag verkligen kan slappna av en stund. Önskade jag kunde släppa allt för en stund för att hämta lite ny kraft. Men tankarna och allt som händer runt omkring oss tar aldrig slut. Om vi bara kunde få lägga all fokus på Isak men det finns så mycket runt omkring.

Morfar, läkare, företaget, framtiden, diagnos eller inte på Isak, utbyggnad så att vi slipper sova i en bäddsoffa utanför Isak och så mina funderingar runt människan i stort. Är det mig det är fel på som blir ledsen över att inte känna stöd och omhändertagande från människor runt omkring ? Dom tankarna kommer som mest när man är helt slut och då man önskade att någon bara tog hand om oss en stund. Andra dagar så går det bra vi har starka band vi 4 och dom växer sig bara starkare. Min och Isaks relation är fantastisk och jag är överlycklig över den !!

Jag kan förstå att man inte kan förstå vad vi går igenom fullt ut det gör vi knappast själva men man kanske kan försöka att lyssna och tänka sig in. Utifrån det kan man kanske känna vad man själv önskade att andra gjorde. Det finns ingen som kan trolla bort allt men jag lovar det finns så många små medel som kan underlätta för oss och bygga upp lite ny energi.

Tar dom senaste 2 veckorna i kort för att beskriva hur det konstant ligger en oro över ens axlar.

Isak blir dålig under andra halvlek och vi får starta apparaten. Morfar är in på sin kvartals-kontroll och får beskedet att värdena är sämre igen och en operation kommer att ske om 3 veckor. Vi blir uppringda på jobbet av Isaks kompis som ber mig åka direkt til skolan då Isak är dålig. Till tandl med Lovis som får besked att en sjätte tand ska dras ur, kanske låter som en bagatell mot det andra men som förälder med noll energi är det ändå något som läggs på den tunga biten. Lovis behöver lustgas och väntetiden är därför lång och vi får det problemet framskjutet till januari. Vi ringer om Lovis onda fötter till VC. Vi får brev från lasarettet där Isak äntligen blivit kopplad till magspecialister ( vi har klagat på magen sen han var 5 år ) Ringa VC igen beställa tid till Isak för blodprovstagning. På det så borde vi ringt upp lasarettet då vi nu sitter på 3 inspel under september men vi är mitt i dagisfotogarferingar på jobbet och då man inte får någon tid då dom ringer upp så får vi skjuta på det tills nästa vecka. Det blir så svårt när man blir uppringd i mataffären eller mitt i ett jobb det blir inte så lätt att få ut alla frågorna då. På allt detta så har moster också missat att Lisa börjat gå :( och i oktober ska nu morfar op och Isak ska få sin vänstra hjärtkammare kollad igen + att vi måste in och få inspelningarna avlästa och kämpa för att dom inte raderar det igen. Mag spec blir nog i nov/dec det var två månaders väntetid.

Nej nu väntar jobbet och förhoppningsvis en dag utan extra orosmoment.

Kram till alla er gulliga som skriver så fint till oss eller tittar in med en kram i butiken. Det lilla kan betyda väldigt mycket vissa dagar !

// Petra

Finaste dottern

2011-10-02T22:50:00.002+02:00

I går hade vi en hemmadag hela familjen. Mange fällde träd och vi andra drog ris och eldade. Lovis tog sig ibland någon paus och kratade löv för brinnande livet för att göra en lövbana med en avslutande jättehög. Var bara tvungen att hämta kameran :) Kvar i håret fanns lite krus från fredagens disco. Mitt i allt slog jag till och gjorde lite cocoskakor, blandade lite saft och kokade kaffe sen gick vi alla på skogsutflykt bakom huset..sååå mysigt !!!

I fredags blev jag uppringd av Isaks fina kompis Victor som ringde och sa att jag måste komma direkt Isak är dålig. Efter ett djupt andetag och med ett dunkande hjärta fick det bära av i 140 mot skolan. Vi sitter nu med tre inspelingar gjorda under bara 1 månadstid-september... Nu behöver vi landa. ladda för att sen höra av oss till det förbenade lasarettet igen.

Men vi var lediga och tillsammans 1 dag, det ska jag försöka leva på lite.

Kram Petra

Stolt är jag

2011-09-29T21:25:00.002+02:00

herregud jag upphör aldrig att förvånas över storheten i mina barn. Känns som om jag och Isak tagit ännu flera steg mot varandra. Det är så skönt att stå dom nära och att även andra runt omkring upplever samma sak. Det känns ännu viktigare Nu med allt som händer runt omkring oss, grunden måste vara riktigt stark !

Det är så härligt att Isak bygger mig. Fick ett makalöst brev för ett tag sen från någon jag inte känner men som följer vår blogg. Hon har själv gått igenom otroligt jobbiga saker och jag är så tacksam över hennes mejl , tankar och råd. Det jag reflekterar mest till just nu är dessa ord som hon skrev:

¤ Jag upplever ibland att det anses som ett grovt fel att låta barnen vara de som tröstar och stöttar i en krissituation. Men enligt mig är de ju också fullvärdiga familjemedlemmar och vad är familjen till för om inte att turas om att bära varandra vid svåra perioder. Därför – så länge ni inte tynger barnen (vilket ni verkar vara jättenoga med att inte göra) – ha inte dåligt samvete över att barnen ibland är de starka. Ha en öppen diskussion med dem och visa er uppskattning. ”Tack för att du var stark och tröstade mig igår när jag grät, nu är det min tur att stötta dig.”

Jag är så tacksam över dom orden som just nu betyder mycket för mig. Man får lite dåligt samvete om det är barnen som ska trösta mamma men jag känner ju samtidigt att han är en så cool och säker kille och jag tror inte att han tar skada. Den senaste veckan är det verkligen han som byggt upp mig igen och han får mig att förstå att vi har det väldigt bra mitt iallt och det gör mig förbannat stolt.

Har i dag också utifrån fått bekräftelse på hans härliga sätt att bara vara Isak och att han sprider glädje till andra.

En kompis till honom skriver till mig på facebook:det tycker jag verkligen du ska vara petra! hans sätt han har mot sina vänner, mot er i familjen det är så härligt att se! han är verkligen en toppen kille, spelar ingen roll vem han är med , vem han pratar med han är lika snäll ändå! super roligt ! <3. Jag skrev att jag var stolt över honom =)

Sen fick jag också ett fint sms från en mamma till en av hans bästa vänner som skriver:Isak är så öppen av sig.Han är speciell, jag tycker mkt om Isak.Han kommer alltid fram o pratar med mig och ibland får jag en kram. Det gillar jag..kram

Detta gör mig så stark och otroligt varm i hjärtat och just nu känner jag att jag kan hålla mig ovanför ytan ett tag till.

Tack snälla för era ord om någon jag håller av otroligt mycket min finaste son, nu kan vi kämpa lite till !!!!

Stor Kram

från en mycket lycklig mamma

Petra

Tankar

2011-09-25T10:42:00.002+02:00

Nästan varje dag när man får en liten stund för sig själv ( i bilen, i duschen el när man ska sova ) då kommer tankarna. I bland är det skönt att få landa i sina funderingar i bland är det riktigt jobbigt och man vill att den ensamma stunden snabbt ska ta slut.

För en liten stund sen hamnade mina tankar på sahlgrenska. jag minns hur vi satt på uppvaket och väntade på att Isak skulle vakna jag, Magnus och så lillasyster Lovis. Runt omkring oss fanns andra barn som vaknat och en nyinkommen liten bebis runt 6-7 mån. Jag tycker att alla vaknar upp men inte Isak och ingen finns där och säger något. Han opererades när han var liten för en tå och allt gick då så smidigt när han vaknade. Jag vill bara skrika Väck honom ! vi sitter där en halv timme försvinner i väg... Plötsligt tittar mamman på mig med den lilla bebisen och säger man är inte mindre orolig för att barnen är större och så ler hon. Där hanterar hon vant sladdar och lirkar med att förvilla sitt barn med en leksak. barnet skrattar och mamman ler. Mitt i allt tar hon sig tiden att bekräffta min oro, det är stort för mig. Min son har inte genomgått någon farlig operation och anledningen till han sover hårt är just det att han är en tonåring får vi reda på efter en halvtimme. Men att se sin "lilla" 13 åring 186cm lång i en för liten säng sova många mil hemifrån nyopererad och fortfarande inte ha svar på några frågor det sätter spår.

Det är många som säger att det finns andra som har det värre. Jag förstår att ni vill trösta och tro mig hur många gånger har jag inte försökt tänka i dom banorna. Jag vill inte gräva ner mig, jag vill inte låta detta ta över glädjen i min fina familj. Men tänk er själva att bära en ständig oro över att Isak ska svimma av i ensamhet att han i fallet slår sig fördärvad det räcker med ett hörn, en trapp, på cyklen sen kan allt vara försent... Bär den oron och den ovisshet om vad som är fel på honom och försök sen säga att det hjälper att tänka på dom som har det värre. Mina barn är mitt liv min kärlek och utan dom vore livet inget. Man vill dom allt gott !

Nej nu väntar mitt jobb på mig. Jag får reflektera över flera tankar en annan dag =)

Ha en skön söndag!

Kram Petra

Kommer ständigt av mig

2011-09-24T19:22:00.002+02:00

Det har varit så täta händelser på slutet att jag inte haft ork över för att skriva eller ja egentligen inte ork över för något. Har haft en vidrig huvudvärk i 5 dagar och jag känner mig allmänt groggy och ostabil, inte ostabil ledsen utan kroppen är tung, trött, vinglig och ögonen ser suddigt benen går lite dit dom själva vill.

Läste i dag ett reportage i pralin som fick mig att tänka tillbaka på vår blogg

http://www.dt.se/pralin/bloggar/familjeliv/lisaochsarasmamma

mamma Anna satt ord på varför jag själv började... Hon säger - Det är så många som frågar och jag känner mig skyldig att svara, men jag orkar inte svara på sms, jag orkar inte svara på telefonsamtal så varför inte skriva här på bloggen. I första hand för Saras skull och i andra hand för min egen och i tredje hand för alla andras skull. - Det jag skriver är inte alltid genomtänkt utan jag skriver ner det jag känner för stunden här och nu.

För mig var det så skönt att läsa och reportaget slutar med att Anna säger att det värsta just nu är ovissheten. Jag kan inte mera än hålla med även om våra historier är olika så finns ändå samma funderingar och tankar och jag tror att det är viktigt att vi delar med oss av dom. Man ska inte behöva känna sig ensam i det man går igenom.

Ta er en stund och läs reportaget

http://www.dt.se/pralin/hemma/reportage/1.3931545-livet-efter-en-stor-mork-flack

Just nu har det varit en sån period att man inte orkar prata så mycket om det man vill inte riktigt påminna sig. Påmind har vi blivit så ofta ändå på slutet. I går var också vår sjuka pappa/morfar/svärfar i väg och fick sina kvartalsbesked som inte alls var positiva. Värderna har ökat igen och nu väntar en op om 3-4 veckor lagomt med Isaks ultraljud på hans något förstorade vänstra hjärtkammare. Nu hoppas jag på en lite lugnare period så att vi har en uns kraft att klara det.

har en heldel att berätta också om hur långt vi kommit i vår läkarkamp men nu får det vara nog för i dag =)

Kram Petra

Livet ligger back

2011-09-18T22:20:00.002+02:00

Hinner aldrig ur det ena förens man är i det andra...

Har långt ifrån landat i den extra kamp vi påbörjat över läkarvården runt vår son som ständigt hamnar mellan stolarna då han hör till barn som inte kan hantera en ICM som blivit inopererad varav han vid avläsningar hamnar på vuxen + att det finns expertis i GTB och dom 3 instanserna har noll komunikation.

I dag var det så fotboll igen i Leksand..en halvlek fixade han sen var det kört. Det krävs just nu en heldel för att orka känner jag..

Kram Petra

som inte orkar säga mera

Samtalet

2011-09-16T22:59:00.002+02:00

Vi blev i dag i af uppringda men jag orkar inte berätta något just nu mera än vår kamp har gjort att vi lyckats ta ett litet kliv framåt. Men vi har mycket mera kvar att jobba med...

En go människa beskrev det så bra i dag på FB

Skickar en kram till Petra, vi var ju (som vi pratat om innan) inte i riktigt samma sits men jag förstår och känner igen hopplösheten med vården, hur tiden bara går och hur man aldrig får nåt besked. Och de där laddningarna och urladdningarna minns jag otroligt väl. Hur man bara var tömd på energi

Det är exakt så det känns och nu är man tom och huvudet värker och kroppen är allmänt seg, man vinglar fram lite när man går. Urladdning är bara förnamnet.

Berättar mera när det kommit lite ork tillbaka igen.

Kram Petra

Tappar alltmera fotfästet...

2011-09-15T19:32:00.002+02:00

Det är nu 8 dagar sen jag mejlade Falun för att fråga om dom sen vi senast pratade den 18 augusti hunnit hitta dom borttappade papperen/disketten från inspelningra gjorda den 30 maj...inte ett ljud har vi hört. I ren desperation skickade jag i förrgår även ett mejl denna gång till Sahlgrenska GTB för att be om råd, i går kom ett svar...det tog dom 1 dag att svara. Det jobbigaste var ändock att läsa det som vi själva kännt obehag över att vid två tillfällen så har inspelningarna raderats direkt på plats förutom det som sparades men som nu är försvunnet.

Jag kopierar delar av mejlet:

Om Isak var lugn så är en hjärtfrekvens på 150 sl/min hög. Det hade varit bra om ..........hade fått se remsan. (Isaks barnläkare i falun, denna inspelning som vi pratar om är raderad och någon läkare fick aldrig titta på den)

Nästa:

Det är dock klokt att någon läkare värderar EKG remsorna i förhållande till Isaks symptom och att alla avvikelser från det normala sparas. Den peron vi träffat har noll koll på vem Isak är utan sköter bara själva avläsningen och har alltså vid två tillfällen bara raderat info.

Det känns så värdelöst att backa igen då vi kanske haft någon pusselbit i Isaks speciella fall om det bara sparats, om vi bara stått på oss! Hoppas bara att dom hittar den första inspelningen som vi vet sparades men som aldrig kommit ner till Isaks läkare på 3 månader.

Vi har i dag ringt Isaks barnläkare i Faluns läkarsekreterare för att få Läkaren att ringa upp...men det blidde då inte i dag....

Man laddar, man sjunker, man försöker hitta ny kraft, man kämpar för sitt barn och för sin familj. Men nu står vi bara stilla och slår huvudet i väggen...det är tufft...mycket tufft...

Vi får hoppas att någon har tid att svara på några av våra frågor i morgon kanske...

Kanske blev det en väldigt otydlig historia men jag är förvirrad, trött, färdig, orkeslös och just nu gör jag bara så gott jag kan, det var bara skönt att få ur sig lite.

Passar också på att TACKA för ett mejl som kommit från någon som vill hjälpa med sin historia. Många viktiga ord som jag kommer att spara och backa till många gånger. Är otroligt tacksam över att du tog dig tiden och vi hörs säkert av igen , just nu är jag bara inne i en "överlevar" period och har inte så mycket ork för andra. Men jag vet och känner att du förstår.

Kram

Petra

Avgudar

2011-09-06T20:13:00.002+02:00

min familj allra helst barnen som är Så starka i denna resa. Det är jag som kass på att hantera det. Men så är det också ens barn som man hyser Starka känslor för. Att under dom två senaste matcherna sett tendenser på att han kan rasa gör mig så ledsen och frustrerad att det är svårt att hålla tillbaka. Ändå så måste jag bita i hop och orka jobba det finns inga alternativ just nu sen kan man inte direkt boka in att på fredag fm är det en lucka då kan du bryta i hop lite. Men i dag skulle vi varit ute och fotograferat dagisbarn men regnvädret hindrade oss. Vi tog tag i räkningar, ritning på utbyggnad m.m sen känner jag tyngden komma men man är så tom att man inte ens orkar gråta. Som tur är ser M signalerna och vi tar tag i två av typ 15 beställningar som ligger över mig...skönt. Efter det så åker han och min plan är att åka efter mot jobbet men jag eller kroppen styr mot soffan där jag somnar på 1 sek. Har nu ett litet, litet hopp om ork igen även om jag känner att det behövs Mycket, mycket mera av den varan.

Försöker att lära mig av M att inte känna så förbannat mycket. Men jag känner så mycket för människor att det i bland gör riktigt ont och denna gång är det inte vem som helst utan min son, mitt liv. Jag vet hur mycket han led av att följa sitt lag på bänken hela vintern och jag önskade av hela mitt hjärta att han får fortsätta med allt han vill inom sporten. Han behöver inte bli bäst eller proffs men han behöver lagkänslan, kompisarna, glädjen, motgångarna, skratten, vännerna Ja allt som ger en det där lilla extra i ett annars i bland kämpigt liv. Jag hans mamma vill ordna allt det där. Det är min kamp.

Önskade att ni var flera som skrev lite, berätta om era erfarenheter och om hur ni lyckats vända på någon kamp. Vi behöver dela tankar och hjälpas åt här i livet, eller hur ? Blir så glad när flera av er skrivit att vi är starka. Susanne skrev på fb en dag att ni är så starka tillsammans och i just den stunden behövdes det så väl och det "lilla" gav mig orken att fortsätta just den dagen !!! I bland behövs inte mera <3 tack Susanne

Kram Petra

Tungt igen...

2011-09-05T10:03:00.002+02:00

I dag är det precis 1 år sen Isak säckade ihop under en fotbollsmatch och mycket har hänt sen dess men ändå inte. Vet inte varför allt far mera nu än på länge, backade nyss bandet för att läsa vad jag skrev då http://lovisochisak.blogspot.com/2010/09/ar-saaaaaaaa-orkeslos.html

Sen dess har många känslor och händelser samlats i kroppen. Jag minns hur han så bara segnade i hop och låg raklång på mage med ansiktet rakt ner i gräsmattan. Det var sen bara att kontakta Isaks läkare som mest svarade ok vi kan träffas igen för lite prover och ett ekg men det kommer inte att visa någonting...Okej vi fortsätter vårat liv för att sen den 7 november uppleva nästa fall. Jag minns hur jag sitter i bilen på väg mot Leksand för att köra Lovis på dans då Magnus ringer...Isak har totalt rasat under en innebandymatch, en sköterska uppmanar Magnus att åka in akut. Vidare från Borlänge hänvisas han till Falulasarett där jag och Lovis möter upp. Läkaren går vidare för att diskutera med andra specialister och dom beslutar att lägga in honom. Där sitter han min älskade son i sina matchkläder lite blek men ändå vid gott mod som han alltid är, vår starka kille. Jag minns hur jag beger mig mot Ica maxi för att köpa tandborstar, kalsonger, mysbyxor, t-shirt..pratar med min syster hela tiden. Världen snurrar och det känns som om jag inte riktigt vet var jag är eller vad jag gör. Det gör ont att lämna killarna där samtidigt behöver jag vara stark för Lovis skull. I dagarna tre är han inlagd och M är med honom hela tiden jag är där hela dagarna till sent på kvällarna. Jag minns att när jag kör från lasarettet på kvällarna går kroppen ut i bilen sen är det en lucka och plötsligt har jag parkerat hemma på gården, livet blir ett vaccum. Vi får nu vänta över jul på blodprovssvar. Under jan & feb åker vi fram och tillbaka för nya tester och provsvar som inte ger några napp och det enda vi ser är lika förvånade läkare. Under Isaks sportlov genomgår vi den vidrigaste händelsen Jag minns hur isak kommer ner för trappan kräks och faller handlöst över badkaret. Jag minns hur jag står där men en tung kropp i mina armar Isak är helvit, helt stel och helt väck. Jag ropar på min syster och jag undrar var Magnus är Isak "finns" fortfarande inte. (sitter just nu ensam på jobbet och skriver, känner hur jag får bita ihop det är vidriga minnen) Jag är för första gången ordentligt rädd när jag står där med honom i mina armar, han är stel som en pinne. Magnus har ringt ambulans, han är rätt chockad men är ändå så duktig på att fixa det som måste ordnas medans jag finns hos Isak. När ambulans personalen är på plats (kl är 04.00) svimmar han av igen så även på väg in mot lasarettet och sen ytterligare 3 ggr på plats. Han la av 6 ggr på 5 timmar av ekg-remsorna ser dom hjärtstopp på som högsta 20-30 sek. Jag minns allt med en fasansfull räddsla. Flera tester planeras in och läkarna skickar även frågor till Göteborg, väntan, väntan...Så den 13 april kommer så samtalet man inte vill ha Isak har svimmat av i korridoren i skolan. Vi har alltid någon av oss funnits hos honom förut, nu är vi inte på plats. Jag minns hur Magnus skickar ut kunder i butiken och vi sätter oss i bilen för första gången har jag panik och mycket svårt att andas. Jag minns hur jag tänker var har han ramlat, har han slagit i något tänk om han inte lever. Efter det får vi ändå ett genombrott, Nu ska vi få komma till specialisterna på sahlgrenska. På påsklovet bär det i väg till Göteborg för att träffa en läkare under en dag, men så blev det inte vi blev kvar tre. Orkar inte skiva ni får läsa http://lovisochisak.blogspot.com/2011/04/var-dag.html Jag minns allt med många starka känslor som fått läggas åt sidan ett tag. Vi har efter det startat Isaks dosa i Maj, Juni & Juli ( har saker att berätta om det men sen) Tycker ändock att Isak ser ut att ha lärt känna sig själv bättre och kan förhindra en del. Låter kanske konstigt och jag orkar inte heller förklara allt det just nu. Känner mig känslomässigt både tom och tömd efter två fotbollsmatcher i bagaget där min puls varit på max. Han har haft känningar och då trillar allt över en igen man är så jävla rädd för att allt ska rasa. Detta år har bara gått på ren extra kraft och kärleken till sina barn men nu är jag trött och tom. I går på matchen så ringer en av tränarna på min mobil och säger att Isak är hängig precis när matchen ska starta, det räckte alltså bara med uppvärmningen. Jag går till Isak och där sitter han med sin darriga händer, håglös och lite uppgiven över att kroppen säger i från. Det sliter i ens hjärta och skär djupt då jag vet att sporten är hans liv det han både lever för och älskar, det är inte rättvist !

Med det året vi nu har bakom oss så har också tankarna kommit att vi får kanske aldrig några svar, någon diagnos, då kommer man på någotvis in i en ny fas där man ska acceptera och gå vidare...

Mycket far runt just nu och jag är rätt låg, uppgiven. Jag tappar saker, sullar när jag äter, kliver fel och det snurrar i huvudet så att jag blir yr. Lite otäck känsla. Önskade så att man kunde ta några dagars ledigt...

Vet också att jag/vi ligger efter med mejl, sms, födelsedagar m.m vilket är en tyngd i sig att halka efter och inte orka. Jag är ingen bra vän heller, men för mig går barnen först av allt. Så antingen förstår man och hänger kvar eller så får det helt enkelt vara ... jag orkar inte...hade i går em några toppen timmar med någon som bara fanns hos oss alla. Tack bästa Micke om det fanns flera av dig....

Nej nu biter vi hop lite till och tar tag i lite jobb!

Skulle kunna skriva i timtal om detta år som aldrig tycks få något slut det bara fylls på med mer.

Må gott!

Kram Petra

Plötsligt händer det

2011-08-24T08:12:00.002+02:00

I går kväll när Magnus kom hem så satte vi oss ganska omgående vid datorn för att jobba lite. Efter en stund säger han det var längesen du bloggade ? Ja svarade jag jag har inte varit in där på flera dagar och jag har ingen lust att ta fram den då det helt enkelt blir för jobbigt, tankarna far nog ändå och just nu orkar jag inte spä på dom. Men jag loggade ändå in för att se om det låg någon liten kommentar och väntade ( blir man alltid glad av )

Men vad hittar jag, ett inlägg från gubben ... blev rätt förvånad måste jag erkänna...satt med ett leende resten av tiden då vi jobbade...la mig sen med leendet kvar och kände mig rätt lycklig...skön känsla vill jag lova. För några dagar sen spelade han låten för mig och mummlade lite äh jag kanske inte köper blommor och så men jag kan spela dig en låt sen log han och jag tänkte det är så sant. Orden har störra innebörd än blommor som jag bara tar dö på ;)

I vårat kök hänger denna skylt som vi båda Älskar <3

Ha en bra dag

det ska jag försöka.

Kram Petra

HAVE I TOLD YOU LATELY THAT I LOVE YOU

2011-08-23T09:10:00.001+02:00

Puss älskling!!!

/Gubben

Andras ord

2011-08-15T22:41:00.002+02:00

Fick för ett tag sen en kommentar som påverkade mig en hel del. Har fått tillåtelse att dela med mig men den underbara personen vill vara anonym. För mig var det både jobbigt och skönt att få någon form av perspektiv på sitt egna liv, hur någon annan ser det. Personen som skrivit är egentligen inte någon vi umgås med (fast det gör vi ju knappt med någon) men ändå känns allt så klockrent. Någon har följt och läst vår blogg och förstått varenda ord, allt ! Fast det känns att vi "klickar" och kanske värderar livet på liknande sätt. Vi talar samma språk och det är skönt. Sen blir jag tacksam över att andra i vår kamp kan hitta sin lycka och ta vara på sin dag, sitt liv. Uppskatta det lilla i vardagen ! Du skriver att ni har det så bra att du knappt vill säga det, men jag tror att du lärt känna mig så pass att du vet att det gör mig lycklig. Jag vill att alla ska må bra och ha det bra det jag kan bli ledsen på är när folk små gnäller över småsaker då har man lust att ryta i och be dom tänka efter ! Har sagt det förut men det tåls att upprepas, bloggen är till för att ge andra något och absolut inte för att beklaga mig/oss. Det är inte meningen att någon ska tycka synd om oss vi har det bra. Jag bara tror och hoppas att det kan vara till hjälp för någon i liknande situation eller kanske kan man hitta tacksamhet till sin egen vardag.

Nej ta och läs lite först:

Jag mår nästan illa av att gå in här och läsa. Jag vill verkligen inte att ni ska ha det så här. Lilla, lilla Isak. Hur länge ska han orka ha det så här?! Och hur ska mamma och pappa orka? Och Lovis, den lilla (stora) kloka tjejen som verkar ta det mesta med ro måste ju ändå tänka och känna som alla andra. Jag kan nog inte ens tänka mig hur ni har det alltså. Hur ni känner och hur ni mår. Man skäms ju över hur bra man har det. Så kan jag tänka mig att många andra också känner. Man har det så bra så man vill inte ens säga det till er... Samtidigt så är man ju glad för att man har det bra. Vi är friska och krya. Jag önskar så hett att ni också fick vara pigga, friska och ha ORK till vardag och ett "vanligt" Svenssonliv (vad nu det är?) Jag vill inget hellre att ni ska må bra och att ni alla får svar på Isaks bekymmer och att det finns bot/lindring för det. Ibland kan bara en förklaring/diagnos vara bot nog. Allt tar så lång tid liksom. För lång tid. Det är dyrbar tid som aldrig kommer tillbaka. Viktig tid. Jag avgudar er alla skarpt och jag förstår verkligen inte HUR ni orkar. Men ni är fantastiska och så himla naturliga. Även om jag förstår att det tär nått fruktansvärt på er så lever ni ändå på i vardagen och får det att gå ihop. Det är styrka. Att rasa är också styrka, kom ihåg det! Var in till er i butiken för ett tag sen, men ingen av er var där (frågade efter dig, Petra) men ni var hemma och lediga. Då blev jag nästan glad! Även om jag tänkt att ge dig en kram, så blev jag glad för att ni var hemma och lediga. Hoppas det var en bra dag! Vi ses och läses!

Det sista om att orka, ja ärligt så undrar jag själv i bland därför blir jag så stolt över att du avgudar oss och ser oss som starka, det ger mig Styrkan att fortsätta. Det behövs att tänka tillbaka på allra helst i dag då det varit lasarettsbeök då behöver man det lilla extra. Att du också kan tänka dig in i den eviga väntan och den eviga oron och att du vågar skriva det till oss och prata om det, det är mera än så många andra vågar. För så är det, det är ovissheten som tär mest och att gå på helspänn hela tiden för att han tuppar av. Det finns så mycket att prata om och jag är så glad att du vågade röra vid ämnet.

Nu måste det bli sängläge då man alltid går ner sig lite och blir tom efter besöken på lasarettet.

Tack massor för din kommentar som fick mig att skriva av mig lite igen, kanske komma i gång igen !? det bor såå mycket i själen...

Kram Petra

Järvsö

2011-08-13T19:54:00.004+02:00

Har man med sig den underbaraste lilla skatt som finns på semestern så blir det givetvis mycket kort på den ;)

I morgon kommer jag och Lovis och busar med dig Go Lisa !

Säger inget om bilderna för här säger bilderna mera än tusen ord!
(klicka gärna på bilderna så får ni henne lite närmre)

Kram Petra

Till min man

2011-08-12T19:40:00.002+02:00

You're the reason to follow A dream in my heart You know I keep it holy In every season when dreams fall apart

From the start your love lifted me up So high I could fly like an eagle You gave me the time to grow

Wherever you go I will follow Wherever you go I will be there I want you to know through joy and sorrow Wherever you go I will be there In my life where time is running so fast I will stop And start hearing your voice Cause I know for real That nothing will last without love So I'm making my choice to follow a dream

My life flow whenever I'm high or low

Wherever you go I will follow Wherever you go I will be there I want you to know through joy and sorrow Wherever you go So whatever comes tomorrow I will reap what I have sow And the dream I have forever Let it show

Wherever you go I will follow... Wherever you go I will follow... I will be there

Järvzoo

2011-08-12T09:55:00.001+02:00

Några bilder från vår Järvsö tripp =) flera kommer !

Var rädda om varandra !

Kram Petra

Våndas över om jag orkar lätta på trycket..

2011-08-06T09:03:00.004+02:00

När väl känslorna väller över så blir det numera oftas jobbigare att dela med sig av dom, man vill inte kännas vid sitt liv riktigt. Magen gör ont av miljoner saker. Känner mig såå otillräcklig hatar att varje morgon säga till barnen hej då nu åker mamma till jobbet. Vad blev detta för skit sommar, dom behöver mig !!! Känner mig också som en skit när jag lämnar M i allt på jobbet, jag slits verkligen mellan hopp och förtvivlan.

Sommaren har också varit hemsk i vår kamp då alla läkare är borta och ingen har tid för oss. Tur nog så har två av hans tre senaste känningar ändå varit hanterbara annars vet jag inte vad man gjort.Sjukvården gör ett uppehåll över sommaren men att människor fortfarande är sjuka verkar inte spela någon roll, då gäller det att vara stark som förälder.

Har också tvekat en heldel på slutet över att skriva då jag känner att vissa tycker att det är bekvämast att läsa lite info om hur vi mår här. I vissa fall känns det helt ok när det händer något och när han varit inlagd på sjukhus då hinner man inte riktigt med att meddela man har fullt upp att överleva. Men att inte bry sig mellan gångerna är än värre.. Hörde efter det vidriga i Norge en psykolog som pratade om hur man ska bete sig mot människor som går igenom tunga saker i livet. Hon sa att man ska vara följsam och anpassa sig efter den som har det tufft, för mig var det så skönt att höra. Att jag/vi inte ska behöva göra den kampen att jag inte ska behöva lägga på oss en massa missförstånd. Hon gav också rådet till människor som kanske skulle tillbaka till sin arbetsplats och möta människor som sörjde eller var chockade. Våga lägga en hand på axeln se dom i ögonen och bekräffta att ni vet vad dom går igenom, mera behövs inte... Hon sa också att den drabbade vissa dagar vill prata om det 23 timmar på ett dygn och en annan dag 1 tim eller inte alls. Det är verkligen så det är vissa dagar är ok och vissa dagar är botten, men det är verkligen inte vi som ska kämpa med andra vi har fullt upp med oss själva ! Så var det sagt och jag vet att jag säkert trampar någon på tårna men jag orkar inte vara stark min energi behöver min familj. Vi har nog med våra egna kamp.

Måste dela en kamp som faktiskt är mera roligt än jobbig. M har skickat papper till FK då han låg inne med Isak på lasarettet (nov, feb & april). För det första så är det krågligt när man har barn som är över 12 år krävs särskilda intyg då man är stor nog att klara sig själv sen har M uppgett ny inkomst som är 150 000 mindre än förut och det funderar dom just nu på. I mina ögon så verkar inte det vara ett stort problem att behöva betala ut mindre pengar men för dom har det nu tagit flera månader att fundera om M verkligen talar sanning =)

Nej mera hinner jag inte nu, arbetet väntar.

Lovar att nästa inlägg blir trevligare !

Kram Petra

Mitt i natten

2011-07-27T01:20:00.002+02:00

Isak har för ca 20 min sen knackat i golvet...
Magnus var fortfarnade vaken med arbete vid datorn medans jag sov rätt djupt men hörde dunkandet långtborta och Magnus snabba rusning upp för trappen. Han har ännu inte tuppat av men har känningar och mår illa...kanske börjar han i af känna sin kropp så pass bra att han inte rusar upp som han förut gjort för att sen svimma av, han gör sig hörd och ligger kvar. Vi har nu startat han apparat igen och sitter vakandes vid honom. Förra gången han gjorde lika den 30 maj så hade hjärtat gjort pausar på 6 sek. Tyvärr så får läkarna inte svar på den sista pusselbiten av detta då dom nehöver n inspelning när han är under aktivitet...

Nu undrar jag hur man ska kunna somna om och hur man ska kunna jobba i morgon.

Kram

Petra

En bra dag

2011-07-22T20:28:00.002+02:00

blev det trots allt..skönt.

Vi har bara varit hemma och gått igenom gamla kläder, flyttat om, skruvat upp, städat. Mitt i allt säger Lovis plötsligt Mamma & Pappa vet ni det här var nästan bättre än att vara på zoo. ( vi hade tänkt åka till Järvsö) Härliga unge !!

Kram
Petra

Livet sliter på

2011-07-22T10:20:00.002+02:00

Känns som om varje gång jag skriver här så är det en väldans beklagan bara. Men det är oftast dom känslorna som behöver komma ur.

Tycker oss ha sett en lite piggare Isak dom senaste dagarna vilket är underbart. Men på någotvis så ger det mig utrymmet att sjunka... hatar att ha daglig värk ! Är också så jobbigt att tänka att jag påbörjade något i våras som sen sprack för att vare sig tid eller ork fanns till slut. Blir också väldigt ledsen när jag ser och känner att kroppen inte längre vill. Musklerna har varit utsatt för smärta så pass länge att dom bestämt sig för att ge upp och där dom gett upp har jag sjunkit in och det är som en djup gropp som ropar efter att få tillbaka sin muskel. Skelettet hamnar också snett då inga muskler finns kvar att bära upp det....men jag ska inte dö så varför klaga. Men jag återkommer ändock nästan varje dag till att bli lite rädd då jag ibland har jobbigt att bara gå upp för en trapp. Vad händer om jag inte tar tag i det ? Det som är jobbigast är att det inte syns (förutom groparna när jag är utan tröja;) och det är oftast ingen i ens omgiving som ens förstår. Livet ska rulla på ändå allra helst om man är mamma...

Äh det är bara att hänga i för nu är det Isak som gäller! Men skönt att bara få ur sig lite ondo. Önskade i bland att jag kunde skriva allt som far i huvudet och tynger mitt bröst men det får ligga och gro då det inte bara handlar om mig...

Kl är snart 10.30 det är dags att väcka min familj och se vad denna dag har att erbjuda. Ska försöka släppa mina tankar och hoppas att det inte påverkar övriga, man vill att varje ledig dag med barnen blir toppen men det är inte alltid enkelt med alla oros moment.

Kram
Petra

Fotbollsuppehållet över

2011-07-19T19:51:00.002+02:00

I går var det dags för Isak att träna igen efter 2 veckors sommaruppehåll. Måste erkänna att det varit rätt skönt att slippa sitta och oroa sig varje träning och varje match. Det kändes extra nervöst i går eftersom vi såg tendenser i lördags att något var på G. Men det är i dag med lättnad vi vet att gårdagsträningen och natten gick bra och han ser riktigt pigg ut i dag !!! Det är så skönt att få några dagar att bara andas lite.

I morgon ska jag försöka mig på att vara hemma lite med barnen då snälla Emma kunde hoppa in några timmar med Magnus.

Kram alla

Petra

LISA 1 ÅR

2011-07-17T22:16:00.005+02:00

1 års firande i sommarstugan

Lovis & Gunnar får äran att blåsa ut ljuset.

Första tårtbiten avsmakas med högerhand samtidigt som en sked hålls benhårt med vänster hand =)

Kusin Lovis vill du smaka ?

Kusin Gunnar har köpt en stor båt med härliga ljud till föräldrarnas stora glädje. Heja faster Helen !!!

Gullungen gör en snabb titt på favorit fotografen.

Kalasfin i tröja från moster, right from Calimero !

Myser med en kudde som fanns i paket från mormor & morfar.

Ny fin leksak från farmor & farfar testas.

Allas vår 1 åring !!!

Må livet bli allt vad du önskar och lite till <3
Vi Älskar dig massor !

Rapport

2011-07-17T12:45:00.002+02:00

För att inte oroa någon i onödan så tittar jag in en snabbis. Tänkte för mig själv i går att om jag skriver så händer inget, ni vet om man säger något så brukar det bli tvärsom. Min taktik lyckades...inget att skoja om egentligen och fy vad vi mådde dåligt en stund i går. När vi kom tillbaka till stugan så hade Isak fått tillbaka färg i ansiktet igen och såg mycket piggare ut igen, men efter ett tag vände det igen och han tappade färgen. Men det blev inte värre än så denna gången även om vi tycker oss se på honom att det "hänger" i luften.

Mår riktigt kast i dag då man räknar ner igen och barnen frågar om vi ska jobba...och det är bara så mycket måsten som hänger över en, det gör ont ont.

Mitt jobb att mejla läkaren ligger kvar som en punkt i dag, det är ingen höjdare att skriva ner sin oro och sina frågor även om jag vet att det är ett måste att stämma av med dom igen.

Kommer lite bilder på 1 åringen sen =)

Kram Petra

Blä

2011-07-16T17:32:00.003+02:00

Hoppas just nu att vi båda ser fel eller att vi är duktiga nog att hindra fallet. Vi är hem en vända för att hämta mat och åka mot sommarstugan igen där vi firat Lisa som i dag fyller 1 år.
Isak är jätte blek och klagade på trötthet...han ser ut som han brukar innan det är dags...ofta kommer det kvällstid och jag hoppas så innerligt att våra misstankar bara är valig trötthet...men tyvärr är det bara en försvars mekanism, vi har lärt känna honom rätt väl vid det här laget.

Söker efter all styrka som finns vill inte se honom "försvinna" bort igen. Men när han själv säger att han är trött och undrar om apparaten är på plats ja då är det något som inte är som det ska.

Usch vad jag mår illa...

Nej nu packar vi in oss och åker dit och hoppas att vi håller i hop !!!

Kram Petra

Ständig påminnelse

2011-07-14T23:06:00.003+02:00

I dag när jag åkte till jobbet spelades denna låt på radion, vilket tog mig tillbaka i tiden. För 8 månader sen hamnade Isak på lasarettet först gången och jag fanns där dagtid men varje kväll när jag åkte hem spelades denna låten. Jag minns hur ont det gjorde att lämna dom, jag minns hur jag kände kroppen gå mot bilen sen minns jag inget förens jag stod parkerad hemma på gården igen. Helt tom gick jag sen in för att krypa ner brevid min dotter.

Vi ska försöka oss på lite ledighet igen och vi ska fira vår 1-åring. Det är tur att jag har blivit moster i allt, önskade bara att jag hade ännu mera kvalitetstid med henne min Lisa ♥ . Men det är ofta mina tankar är någon annanstans men jag gör mitt bästa för att vara en bra moster precis som min var för mig.

Har också förstått att det finns människor som verkar tycka att jag är otrevlig när jag inte är glad och inte alltid orkar möta blickar. Jag vet inte vad jag ska säga riktigt...Jag är jag och jag kan inte spela glad eller låtsas tycka att allt är bra när det inte är det. Kan bara be om ursäkt för det, eller ska jag egentligen behöva det. Goda vänner borde förstå vår situation om dom lyssnade. Försök att för en sekund att tänka er att det var erat barn som hade ett hjärtfel där diagnosen fortfarande är oviss. Har jag inte rätt att känna oro och vara ledsen. Blir glad över reaktioner här om jag är ute och cyklar !!

Mitt största mål under dom närmaste 2 dagarna är att få i väg ett mejl till Sahlgrenska med frågor runt läkarnas sätt att hantera den förra inspelningen som gjordes. Den raderades och vi önskade att Isak läkare i GTB fått chansen att avgöra det. Har också jätte dåligt samvete över att det inte gjorts tidigare då det gått en hel månad...har bara inte haft orken.

Ha en fin helg!

Kram Petra

Dessa förbannade tankar...

2011-07-11T13:33:00.002+02:00

Varför hänger det över mig hela tiden...denna oro denna tyngd. Vi har haft ett par dagars ledigt och det tar nästan mera än det ger och då undrar jag var finner jag glädjen igen. Med ledighet kommer också utrymme för eftertanke och den vill jag inte veta av. Man håller sig uppe så sent det bara går för att veta att man däckar direkt i sängen, då slipper man hinna ligga och fundera. Vad är det för sorts liv ? Just nu känner jag också att vi inte riktigt synkar igen, man vill inte dela dom tunga tankarna med den andre. Man är rädd för att den andre ska må sämre att man påminner varandra om vår situation, så man biter i hop och far illa på cupen.

Visst har vi haft fina stunder under vår 2 dagars ledighet också. Vi har också hittat en fantastisk nämnare som hela familjen njuter av, badminton !!! Det är skönt med små andrum och en glädjekänsla...men lik förbannat hänger det andra skiten över en som ett grått moln.

Vi räknar snart ner en månad sen sist...

det är sjukt men man är SÅ rädd. Han kanske aldrig mera tänker tuppa av...vi vet ingenting, läkarna vet inte med säkerhet. När får vi vårat svar ? Hur många gånger till behöver han ramla i hop ? Älskade unge hur ser din framtid ut ?

Som mamma vill jag kunna rädda dig från allt det onda, men detta är utanför min makt och kanske är det det som tär mest.

Isak har också flera gånger under sommaren sagt att han tycker att det är jobbigt när jag inte är hemma hos honom och han tycker att det är dags att avsluta kapitlet Calimero. Dom tankarna är också en mega börda på våra axlar..när är det dags att ge upp ? Vi behöver också bygga till ett sovrum i närheten av Isak och en till toalett men för vilka pengar då och när ska Magnus ha tiden till att göra det ?

Det är sommarlov, sol och det är nu man ska ladda batterierna. Vi är bjuda på fester men hur ska man kunna lämna Isak, hur ska man kunna slappna av ? Det var vidrig den gången han var i skolan och ingen av oss var hos honom. Vi skulle behöva egentid jag och M för att orka, men man kan inte släppa taget det är nog jobigt dagtid.

En haldag åt gången det är så vi får leva, hoppas att det inte dröjer alltför länge innan vi kan gå vidare även om jag bävar massor för vad dom ska göra...Vi måste ur denna mardröm som finns hos oss dygnet runt.

Var glad åt era friska barn !!! Det gnälls alldeles för ofta på småsaker runt barnen. Njut av varje framsteg, varje fördelsedag.

Kram
Petra

Våra porträttbilder

2011-07-09T08:57:00.004+02:00

Ett litet urval av våra porträttbilder tagna av världens Bästa Eva.

www.fotografeva.com

Ha en bra lördag!

Kram Petra

Våran vigsel

2011-07-08T22:17:00.004+02:00

Vår vigsel hade vi vid Rogsjön där vi har sommarstuga. För egen del har jag lite svårt att stå i centrum med allas blickar på mig. Men denna variant var underbar då vinden ven i både hår & klänning. Hade inte heller velat haft det enklare då jag/vi ville dela detta moment med nära & kära. Är fortfarande tacksam över att dagen blev så lyckad <3

Porträttbilder kommer också, men kanske inte i dag ;)

I morgon ska vi i väg och fota bröllop så sängen väntar...

Kram Petra

Måste bara tillägga att dom orangaliljorna växer i vår by och vi kallar dom Rogslilljor, det var därför dom hamnade i min bukett !

Mot altaret....

2011-07-08T10:28:00.004+02:00

Lovis & Isak för 5 år sen...

Blir galen på blogger som inte kan hålla jämt tomrum mellan bilderna !!!

Dagen av Kärlek & Sorg

2011-07-08T08:50:00.002+02:00

8 Juli

Datumet då jag förlorade någon som stod mig nära &
datumet på vår bröllopsdag.

För 13 år sen fick jag ett fruktansvärt besked. Jag minns att min liv kretsade runt vår älskade son som då var 8 mån. Magnus hade jobbat natt och under hans skift hade mamma ringt och gett honom det besked man inte vill höra. Magnus kom sen hem på morgonen och berättade för mig att min moster och hennes sambo omkommit i en motorcykelolycka....
Min moster stod mig mycket nära och var en reserv mamma för mig i perioder, vi hade en speciell relation. Jag saknar henne ofta och önskade att både hon och min älskade mormor fått träffa våra barn. Om min saknad gör ont så kan jag bara snudda vid tanken hur hennes tre barn känner.

Just därför känns det lite konstigt att vi går och gifter oss på ett sådant datum. För just 5 år sen jobbade vi själva mycket med att fota bröllop och när jag under vintern skulle boka en lördag med vår familjepräst så hade inte han så många förslag heller. Vi synkade och bokade det enda datum som passade oss båda 8 Juli. Ringde sen Magnus för att berätta och då säger han Men Petra vet du inte vilket datum det är ? I all bröllopsiver var jag mest glad att vi lyckats få vår präst att komma till oss så jag tänkte inte ens på när det var. Kontaktade genast mina älskade kusiner för att höra vad dom tyckte. Deras stora hjärtan och kärlek sa att självklart ska ni gifta er då, det är säkert en viss moster som styrt upp det hela.
Vår bröllopsdag blev sen magisk. Vi hade vår vigsel utomhus vid vattnet och där fanns hon med oss, min moster. Hon blåste staka men Varma vindar och släppte 3 Regndroppar från himlen som om hon grät en skvätt.

Älskar och saknar Dig Mycket fina moster Ann-Britt

En av våra bröllopslåtar:

Bilder från vårat bröllop kommer under dagen i omgångar.

Kram Petra

Ny dag nya möjligheter

2011-07-06T11:00:00.002+02:00

Hittade till frukost 6 år gamla bilder på mig och våra underbara barn. Bara spontan-tagna när dom ändå var förbi i butiken varav färgkombinationerna ;) Men minst om inte mera fyllda av kärlek =)

Det är barnen som gör att man orkar, det är dom som gör livet värt att leva.

Bilden blev lite liten men om ni klickar på den så blir den större.

Ha en skön dag!

Kram Petra

som i dag ska försöka med hela sitt hjärta.

Balansen i livet

2011-07-05T19:58:00.002+02:00

I dag skulle bli en bra dag jag skulle få en dags ledigt..

Vad jag visste var att jag måste handla, vilket alltid är en tyngd i sig och man vet att en halv dag försvinner. Men det har blivit en viktig del då Isak måste ha laktosfria produkter och vi har nu efter samråd med sahlgrenska förstått att det betyder en heldel för hans mående. Hans sömn, kost och vätskeintag kan påverka han avtuppningar massor. Tyvärr inser han det inte alltid själv och man måste hålla koll och påminna honom dagligen. Jag känner mig ofta otillräcklig då det ligger på mig att se till att det finns bra saker hemma för honom och med tröttheten så misslyckas jag ibland och skulle han då svimma känner jag skuld att jag inte gjorde mera.

Efter handlingen kom så en dunder huvudvärk känner mig groggy och illamående. Vilken bra ledig dag, skönt att koppla av och ladda batterierna...not. Varje gång jag stannar upp mår jag allt sämre. Tankarna kommer och händelserna kryper inpå igen...jag mår inte bra...vill verkligen inte känna så här. Det är sommar, barnen är lediga vi ska ha det bra och njuta. Men jag orkar inte ens det, jag försöker njuta i det lilla. Har haft bra stunder med Isak i dag vi trivs bra i hop allra helst när lillasyster var hos en kompis ;) När vi kom hem så sa jag vi spelar lite kort och så kommer minnena fram igen..då vi fick kortleken av en sköterska på sahlgrenska...klumpen i magen...men jag ler och gör det bästa...vi har det bra jag och min son...men oron finns där och gör sig påmind varje dag...

Önskade att jag kunde finnas hos honom mera att jag kunde slippa ringa samtal hem för att kolla hur han mår...det är jobbigt dom gånger han inte svarar....det är en påfrestning....

Hur ska man orka ? Just nu snurrar världen runt, runt och det ligger en stor tyngd runt bröstet och gnager fast jag inte alls vill. Är det också för att jag vet att det nu är 3 veckor sen, räknar jag ner för nästa fall ? Jag som alltid sagt att det ordnar sig, varför förbereder jag mig för det värsta? Kanske för att året som gått snuvat mig så många gånger på Att det blir nog bättre ! Jag undrar för mig själv när då ?

Jag är så tung i kroppen och skulle vilja sova i flera dagar då jag är trött från att jag vaknar tills jag lägger mig. Ärligt talat så hatar jag detta !!!

Hoppas verkligen att morgondagen ser lite ljusare ut för detta mörker kväver mig sakta men säkert.

Kram Petra

PAPPAS FAVORIT

2011-07-04T22:01:00.002+02:00

MIN PAPPA ÄLSKAR DEN HÄR FIGUREN

SOM HETER SVAMPBOB FYRKANT!!!!

SVAMPBOB & PATRIK DANSAR.

PAPPA KOMMER NOG SKRATTA I JÄLSEJ NÄR HAN FÅR SE DOM HÄR BILDEN!!!!!!!

TILL PAPPA FRÅN LOVIS!!!!!!!HI

:-) :-) ;-) ;-)

Vår dotter

2011-07-02T09:36:00.005+02:00

I går pratade Lovis med farfar på telefonen och dom bestämde att dom skulle gå på cirkus i kväll. Efter en stund hör jag Lovis säga Du farfar om gammelmorfar blir sämre då åker ni till honom va ? Jag förmodar att farfar svara ja då Lovis sen säger Det gör inget om det inte blir någon cirkus för just nu är gammelmorfar viktigare.

Hon har ett Stort ♥ vår dotter och det gör mig så stolt.

Älskar Dig Mysiga Lovis

Kram
Petra

Är såå trött

2011-07-01T21:40:00.002+02:00

Har dom senaste nätterna lättat i sängen flera gånger. I natt var det M som nyss lagt sig som flög upp i sängen varav jag satt upp på en sekund för att höra Lovis säga Det är bara jag som ska ner och kissa det är ingen fara..I går kväll var det Isak som behövde ner och kissa ..Bara man hör ett ljud ett steg eller att det smäller till (någon som sparkar i väggen) så lyfter man minst 1 dm i sängen, hjärtat stannar för en stund och man tänker bara ok nu händer det igen. Det tar på krafterna enormt och man vill bara vakna upp ur denna hemska långa mardröm och leva som vanligt igen.

Det var allt jag ville lätta på nu.

Hoppas att ni är rädda om varandra och njuter av varje dag !

Kram Petra

Vankar av och an..

2011-06-30T22:49:00.002+02:00

Varför blir jag helt handlningsförlamad när inte M är här ? Hatar oron i kroppen som aldrig någonsin tycks vilja lämna oss. Magnus har jobbat sen tidigt i morse och har kämpat på med en fruktansvärd huvudvärk tills hans svärmor kom med treo. Direkt efter jobbet åkte han till sin mormor och har inte kommit hem än...kl är snart 23. Men jag är glad och stolt över honom, hon behöver honom mera än mig just nu. Jag är bara så orolig att han inte orkar i slut ändan. När man börjar att lägga i hop allt som ligger bakom oss så vore det inte konstigt om någon av oss kraschar snart... Tycker i bland att det är så otäckt när man står i diskussion med någon på jobbet om oss/Isak man inser inte att det är oss man pratar om. Någon gång har jag snuddat vid tanken på om jag hört någon annan berätta om sin son som svimmar av och utreds för ett hjärtfel ja då hade jag lidigt mycket med den familjen, vilken hemsk oro. Men nu är det vår sanning...vilket vi inte riktigt förstår tror jag...det är väll ett sätt att överleva helt enkelt..

Förra veckan blev också tuff då en djupdykning gjordes. Jag tycker ändå att vi pratar mycket jag och M och framför allt byter blickar och förstår varandra, men i förra veckan skickade han ett mejl till någon. När jag där fick veta hur han känner innför en fotbollsmatch, visst förstår jag oron men att han är kräkfärdig var jobbigt att läsa. Vi bär båda på mycket tunga känslor och just nu fylls hans ok på.... Jag ska försöka göra allt för att vara stark åt oss båda just nu.

Nu kom han hem så nu lämnar jag detta för att krama honom hårt och länge. Men jag är glad att jag skriver igen det är min bästa terapi.

Kram alla goa

Petra

Bilder = Minnen

2011-06-29T23:02:00.002+02:00

Morfar och Lovis ska på crusing i morfars A-Ford.

Mange och Isak i Barcelona.
Resan Isak pratar om igen och igen. Han sa senast i dag Kan inte ni flytta er butik i närheten av Camp Nou ? Ha,ha det vore något det och kanske finns det bra hjärtläkare i Spanien.

Kram igen
Petra

Kan inte stänga tankarna inne längre

2011-06-29T22:17:00.002+02:00

Vi har avverkat 3 lediga dagar i solens sken men naturligtvis inte utan händelser och tunga känslor. Magnus morfar är sjuk och ligger på lasarettet och livet är på väg att rinna honom ur händerna. Magnus brukar säga att är det något man kan vara säker på i livet så är det just det att man ska dö.

Lider så med min älskade man som under detta år gjort många resor i sjukdommens-tecken. Även om detta är väntat så finns det inte så mycket kraft kvar just nu och när Magnus gjorde sitt första besök i måndags så ringde han gråtandes efteråt och var lite chockar över att se en älskad människa i en sjuk kropp. Jag gör mitt bästa för att stötta honom runt detta och peppar honom att följa sin magkänsla och göra det som känns rätt just nu. Han åkte i dag in med sin mormor och hon sa att Jag ska aldrig glömma det här Magnus. Det är en självklarhet att man ställer upp för varandra vare sig man orkar eller ej man gör det bara, av kärlek.

Magnus sa häromdagen Ska vi inte få ha någon dags ledigt utan att något händer. Vi försökte på höstlovet, då blev Isak inlagd. Vi försökte över jul då var vi chockade. Vi försökte på sportlovet då blev Isak magsjuk och det blev ambulansfärd. Vi försökte på påsklovet då blev det operation i Göteborg. Vi laddade för en bra skolavslutning då hamnade Magnus i en arbetsplatsolycka. Vi laddade för dessa 3 dagar och under dom har M gjort 2 lasarettsbesök hos sin morfar.

Kände i dag när jag satt brevid Lovis i polen att tankarna var långt långt borta. En klok människa i vår närhet som förlorat sin son sa till mig i förra veckan att det är som om man är i två olika dimensioner. Han förstod mig så väl och satt verkligen ord på hur det känns. I bland är man i den verkliga världen men lika snabbt hamnar man i den andra där man är i sjukdommen, oron, framtiden..för att snabbt vara vanlig igen och stå i kassan på calimero. Det är helt sjukt.. Som i dag jag satt där med Lovis men tankarna var hos Magnus , min oro och min Kärlek till honom är Stor. Jag är så glad över honom och så lycklig i vår familj. Vi är trygga trots att det blåser motvind omkring oss...Vi gör våra djupdykningar men hittills har vi tagit oss upp till vattenytan igen..även om jag känner att det blir tyngre och tyngre.

Har som vanligt hundra fler tankar om livet men just nu får det räcka nu är det natti natti.

Kram Petra

Älskar Dig Isak

2011-06-22T20:14:00.002+02:00

Jag vet jag skulle göra en paus men har nyss suttit på Isaks träning igen och känslorna bubblar. För en vecka sen var det ju en akutvända igen och man blir extra påverkad matcher & träningar strax efter.

Det enda jag vill sticka in här och säga är

Det är en ära att få vara mamma åt dig Isak.

Kram
Petra

Många känslor

2011-06-22T00:35:00.005+02:00

runt det förra inlägget. Har fått mest positiva reaktioner men också negativa. Jag är rätt öppen med hur vårat liv är nu, men min mening och förhoppning är att det också kan hjälpa andra i liknande situation. Jag vill inte trampa på någon utan bara beskriva hur det känns och kanske väcka tankar hos anhöriga hur viktigt det kan vara med stöd. Man orkar inte be om hjälp utan behöver vänner, familj, arbetskamrater ..som själva är handlingskraftiga. Egentligen kan inte någon plocka bort det jobbiga men jag lovar man kan underlätta en hel del bara genom att vara en medmänniska. I bland behöver man prata lite, i bland kanske en kram sitter fint, en tanke i ett sms det är inte så svårt. I bland måste man också kunna acceptera att vi inte orkar prata eller ens svara på ett sms men bara att vi sett att någon ringt eller skickat ett sms betyder mycket. Tänk mina allra finaste vän Lena som när hon känner för det skickar mig varma sms som jag nästan aldrig svarar på, men jag vet att hon vet att jag läser och dom stärker mig för stunden och hon kräver inga svar tillbaka utan fortsätter ändå att finnas där. Det är vänskap för mig. Kram bästa Lena !!

I dag kom också ett mycket fint brev via FB som var väldigt betydelsefullt. Någon annnan hade gått igenom samma sak och förstod mig och bekräfftade att det gör ont,ont i den resa man gör bland människor. Tack snälla P det gav mig i dag vad jag behövde.

Kanske får vi lägga bloggandet på hyllan ett tag igen även om jag mår bra av det då det ändå har rört upp en hel del i dag. Vi får se, vi tar en halv dag åt gången. Jag har fortfarande GTB berättelsen i bild & text som jag vill dela + en del annat...men som sagt

Tänk att lite vanlig medmännsklighet skulle bli en sån sak...Det är bland det härligaste som finns att göra någon glad det ger hundra gånger tillbaka. Det är det bästa med vårat jobb alla fantastiska människor vi träffat och träffar. I dag på fm hade jag en fotografering och lite senare på em kom treåringen tillbaka med en underbar sommarbukett till mig. Härliga familj och spontana barn det är kärlek för mig !!

Det är det viktigaste för mig att lära mina barn att ibland tänka på andra. Att Ge något, det är sån kick att se när människor blir glada =)

Kram alla
Petra

Blir tokig på blogger !!
Försöker svara på era kommentarer i den rutan men det går inte! Skriver därför här

Tack goa Anna för fina och viktiga ord. Det är så skönt när man får lite ny styrka av er. Är också en skön känsla när man märker att det finns människor som förstår oss och det jag skriver. Glad Midsommar på er hela familjen.
Kram Petra & co

Tack snälla P för pratstunden i dag! Kram P

Ja Carina vi blir nog sittandes brevid våra grabbar en längre tid så absolut nästa gång blir det fikakorgen ;) Det är det enda positiva i resan att jag har dig och du vet precis vad vi går igenom. Är också så skönt att vi i bland bara sitter tysta brevid varandra men ändå finns där, det är vänskap för mig. Vi hörs snart igen Kram

Funderingar

2011-06-19T21:14:00.016+02:00

För mig är resan vi gör så mycket mera än att få en diagnos på Isak. Vet att dessa funderingar kommit och gått i bloggen men jag rår inte för att dom hänger med. Jag fortsätter att förundras människan känsla för omtanke. Dom som man verkligen trodde skulle stötta oss alla i familjen när något jobbigt händer finns inte där och jag funderar i perioder mycket på varför? Jag funderar på vem som står bakom dom när motgång kommer för är det något jag inte funderar på så är det att inte är det då jag. Mitt hjärta och engagemang tänker jag lägga på varma människor som förtjänar det. Kanske låter jag hård men det enda positiva i vår resa är att man lär sig att fördela sin energi och kärlek på människor som lärt sig att ge och ta och som finns för en även i jobbiga perioder. Jag kan också undra om det kan vara så illa att man inte ens förstår hur vi alla kämpar. Det jobbiga är inte bara dom gånger vi ligger på lasarettet det är tiden däremellan och tiden mellan hans avtuppningar som dom största prövningarna är och då finns ingen där. Jag ska väl egentligen inte säga ingen, för jag kan säga att dom underbara blombuketter som dök upp denna veckan var just sådana som gör att man orkar lite till. En kan ni se här http://www.facebook.com/profile.php?id=1006405884

Varför behöver det bli som komplicerat ? Hur svårt kan det vara att bry sig lite ? Hur svårt kan det vara att inte tycka om våra underbara barn som är fantastiska i allt det här. Dom behöver andra trygga att få prata med att få kramas med och att ibland skratta åt allt. Lovis behöver få veta att det är ok att berätta att hon tyckte synd om Isak när han blev sövd för att sekunden efter få prata om sitt intresse bilar & dans. Isak behöver få berätta om sina upplevelser och hans drömresa till Barcelona. Vi har upplevt så mycket sen karusellen runt Isak startade i sept förra året. Vi behöver stöd, vänskap, kärlek, skratt och gråt med personer som är med i vår resa för den är inte över. Jag orkar inte med en massa andra oroliga tankar och funderingar. Jag orkar verkligen inte bli sårad och jag vet att jag inte är ensam även om vi hanterar detta på olika sätt. Den som fortfarande är rätt oberörd runt just detta är Lovis vilket är bra, Isak däremot börjar också få funderingar över människans sätt att vara och jag har väldigt svårt att svara honom då jag själv funderar lika mycket.

För mig är det bara en självklarhet att man stöttar sina nära och kära oavsett om kontakten går upp och ner så finns man där när något händer. Det är inget man ens funderar över det är något man bara gör. Själv är jag otroligt lyckligt lottad i en bunt kusiner som verkligen stöttat oss till och från sen i höstas och det gör mig väldigt stolt.

Fick i dag också ett mycket fint brev på vår FB en lite del kommer här då det var annat personligt med.

Sen vill jag TACKA både dej och Magnus av hela mitt ♥ för att ni ställde upp för .... och tog emot henne med öppna armar och ♥. Även om det inte blev att hon var hos er så mkt

Jag vet att ni också kämpar och lever i ständig ovisshet...Men ni verkar ha så mycket kärlek i er familj och den kan hjälpa er långt!!! Sååå än en gång varmt varmt TACK för att ni är ni!!! Kraaaam S

Tack snälla du för dina värmande ord och som stärker oss massor. Största Kramen tillbaka Hoppas att du mår bättre nu !!!

Ta vara på varandra varje dag och ge kärlek till den som förtjänar det !

Kram
Petra

Dagen efter..

2011-06-16T12:16:00.002+02:00

I dag känns det som lite "dagen efter" man känner sig lite överkörd. Att se sin son ligga på soffan tappa all färg och bli blå på läpparna min känsla var att nu förlorar han medvetandet och hamnar i någon form av koma. Annars har han ju bara tuppat av pang bom, men i går blev det annorlunda. Tror att han börjar känna signalerna lite mera nu + att vi har alla tentakler ute dygnet runt.

Ja ni det känns lite som Mör är man sa Bull Man är lite mör sa Bill...ett jäkla skämt med andra ord. Grabbarna skrattade i går när dom kom hem och sa ännu en upplevelse... I deras krasch rum (som M kallade det) satt dom och såg ambulans efter ambulans komma in. Först en gammal man sen en till och när en tredje kom så trodde Isak det var samma igen och just då kom en fjärde. Så fruktansvärt men Isak hittar alltid något som får oss att le i allt, han vill att vi tar det här lite lättsammare än vad vi kanske gör. Men det var som jag pratade med någon, alltid jobbigar för oss som står och ser på när vi "förlorar" honom för en stund. Det tar enormt.

Vi satt uppe till 2 i natt jag och M och pratade, upp i morse tidigt för att ringa runt och ordna tid för en avstämning av inspelningarna vi gjorde i går kväll. En makalös djungel då han i bland hör till barnavd och i bland till vuxen kardiologen kan nog i dag känna att jag önskade att dom släppte honom på barn för att få tillhöra vuxenavd. Blir något att ta tag i. Hur som helst har vi fått en tid i morgon bitti och vi håller nu tummarna att inspelningen från i går nu ger något. Det är det första vi fått till under aktivitet och det är den viktiga pusselbiten som fattas.

Kram all underbara engagerade människor på FB !!! Vi läser alla och suger åt oss all kärlek och energi. Ni är så viktiga !!!!

P & co

Eviga mardröm

2011-06-15T22:49:00.002+02:00

Ännu en gång har vi startat Isaks apparat... utan att han egentligen haft en "riktig" avsvimning. Det är så mycket mera kring detta och jag förstår att det inte är så lätt för andra att hänga med i svängarna. Det dom misstänker kan den som orkar läsa mera fakta titta här http://www.arytmia.se/site/page/vasovagal-synkope för er andra kan jag bara förklara att han får nästan alltid samma symtom som i bland kommer före eller efter. Magont har nästan alltid varit med i bland kräkningar och i dag var det magen och han var yr när han stod upp men med tränare som känner honom, pappa på plats och att han själv la sig ner så han vi nog häva själva svimmningen i dag. Men när han kom hem blev han allt sämre tappade färgen, blev blå på läpparna och magvärken tog fart igen + en orolig/ojämn puls. Det var bara att åka in akut... Medans jag var ut i bilen och stoppade om Isak pussade hej då så hann lillsyster bli orolig När jag kom in grät hon massor och sa Jag orkar inte mera mamma. Nu är det bara för mamman att bita i hop och vara stark fast jag skakar som ett asplöv och har gjort hela dagen på något konstigt vis. Jag satt med Isak på nästan hela träningen sen kom M och tog sista halv timmen så att jag kunde åka hem med Lovis. Vi finns vid hans sida hela tiden när han tränar och just i dag så fanns den där olust känslan...

Detta tar snart kål på oss önskade så att vi kunde få oss några dagars ledigt.

Nej nu får jag stoppa L i sängen.

Tack snälla mamma & pappa för Er fina insatts !!!

Kram Petra

Tillbaka till verkligheten

2011-06-14T11:01:00.002+02:00

Vi var i går in till kuratorn på lasarettet för andra gången... Blir nog inget mera om man säger så, hennes råd var att inte låta "sjukdommen" ta över...lättare sagt än gjort. Självklart vill väl ingen av oss gå ner sig i det här och visst vill man se positivt på en framtid men när det sen i praktiken sker något så gott som hela tiden hur ska man då kunna låta bli att vara orolig !? Herregud barnen är vårat Allt, meningen med livet. Om vi hade en klar diagnos och utefter det kanske skapa oss en vardag runt den men vi vet inget med säkerhet, det är inte lätt.

Just nu råder också en farbaskad oro runt sjukvården över lag och det krävs en hel del för att orka den kampen. Komunikationen mellan landstigen verkar inte fungera utan det är lite upp till oss att se till att Sahlgrenska får sin information. Under vintern gjordes 3 ultraljud i Falun på Isaks hjärta som enligt dom var normala i GTB i april såg dom att vänstra hjärtkammmaren är något förstorad. Detta ska nu följas upp och mätas med jämna mellarum och det i Falun i okt, hur ska vi kunna lita på att dom ser något när dom missat det på dom 3 tidigare ultraljuden ? För övrig så har dessa ultraljud inte ens skickats till GTB !!?? Jag har mejlat ner till sahlgrenska för att höra om vi inte kan får göra det där ist i mitt mejl berättade jag också att Isak för 3 veckor sen haft pausar i hjärtat igen. Samma dag som jag skickat mejlet ringde Isaks läkare upp för att få all information kring vad som hänt denna gång, vi har inget hört från Falun om man säger så...

Denna väntan på att han ska svimma igen tär, men det är klart hon sa i går att det värsta har redan hänt och vi skulle inte låta sjukdommen ta över vårat liv... För mig far det i huvudet vad då det värsta har hänt ? Vad händer om han slår i ett hörn om han svimmar av när han är ensam, vad händer om hjärtat inte hoppar i gång av sig själv nästa gång !?

Nej nu väntar jobbet och ett försök till att skingra lite tankar !

Kram alla

Petra

Även om ni kommit av er en heldel i att kommentera ;)

Tack fina Maria R för det du skrev <3 Mia A dina sms betyder massor <3

En härlig dag !!!

2011-06-12T21:28:00.006+02:00

Lovis i bilen på väg mot Tierp och dragracing, lite pirrig.

Första mötet med bilarna, ljudet, trycket, känslan..

Jag vet att jag brukar sulla och ha en fläck men i detta fallet är det kameran som är lortig ;)

Upp på läktaren lyckan Är total !!

En makalös känsla för dom flesta av oss, härligt väder, coola bilar.

Här snackar vi känsla hela kroppen skakar och trycket är mäktigt !!

Som sagt dom flesta njöt utom en vilket vi egentligen visste men hade förhoppning om att det skulle kunna ändras på plats. Kolla Lovis som tittar på sin bror som slumrat till...ja ni förstår själva..han är inte klok..ha,ha

Dom är såå olika våra barn Isak blir absolut inte påverkad av detta utan satt och drömde sig bort till Camp Nou och tyckte mest att vi var fåniga medans hans lillasyster var i sitt esse. Hon har kunnat vara där i hur många timmar som helst och det sista hon sa nu innan hon somnade var Mamma jag ser den gula bilen med det svarta på sidorna framför mig =) Ja ni hon är inte som andra tjejer hon inte och han är inte som andra killar. Men dom är fantastiska båda barnen och jag Älskar verkligen att dom står för vad dom gillar utan att påverkas av andra ett dugg.

Denna dag har vi kopplat bort sjukdommar, företag och andra beskymmer och det har verkligen varit både skönt och livsnödvändigt. Nu är vi åter tillbaka i verkligheten men vi är lite fyllda av ny energi. Vi hann dessutom tanka på lite Lisa längs vägen !!!!!!

Kram alla

Petra

Från laddning till total utmattning

2011-06-09T12:36:00.003+02:00

I dag på fm hade pappa en stor avstämning på hur hans cancer ser ut i kroppen. Han har inför detta gjort magnetröntgen och tagit masor av prover. Dom gör mindre avstämningar varje kvartal men detta var den första stora sen beskedet för 1 års sen. Han har under det senaste sett mycket sämre ut och jag pratade i går med en orolig mamma som förväntade sig tunga besked i dag trots att hon alltid är positiv. Han är otroligt trött och har haft ont i ryggen just där hans cancer sitter + att han på det fått värk i leder så vi var säkra på att det spridit sig. Men han ringde för en stund sen och pratade med Magnus och det hade gått bra. Medicinen gör det den ska och bromsar upp sjukdommen men biverkningarna är då trötthet och ledvärk. Med den vetskapen kan vi nu gå vidare denna gång och fira skolavslutning och Mange som fyller år i morgon. Men jag kan lova er att pressen man ställs inför vid varje besked är vidrig och jag minns helt plötsligt hur vi i vintras åkte in för att få besked om Isaks ev långa QT och hur vi laddade för att sen åka hem helt tomma utan svar. Livet är då inte enkelt det är då ett som är säkert...

Trevlig Helg!

Kram Petra

Ett toppen besök

2011-06-06T20:26:00.002+02:00

Det finns en viss liten tjej som får mig att släppa allt det tunga och som ger mig så otroligt mycket. Hon kom i går em och har varit här hela dagen i dag, så skönt och ett väldigt bra inslag i vår vardag. Älskade unge <3

Moster ger barnet smak på sin första glasstrut ;) Det blev mmmm efter varje slick, det är livet det.

Nyfiken på fotografen.

Hann även dra Bill i morrhåren så läppen stod rakt ut, men inte sa han nått. Tok-katt

Tack snälla för ert besök alltid lika trevligt och enkelt att umgås med er. Nu är det bara att räkna ner till nästa gång.

Kram Petra

Lyckansväg..

2011-06-05T10:50:00.002+02:00

Som ni märker så blir det längre och längre mellan inläggen och tyvärr så beror det inte på att allt känns lite lättare utan snarare tvärsom. Under året som gått så har livslusten kramats ur en lite för varje gång som vi klivit ner oss, varje händelse, varje besked. Dom första gångerna står man med tron om att det kan inte bli värre och det här fixar vi. Nu står man likgiltig inför varje ny motgång för man vet att den där ljusningen som man trodde på förut inte längre existerar. Räddslan, oron och skräcken inför framtiden har bara växt sig större och äter sakta men säkert upp en innefrån.

Har alltid haft förmågan att kunna leta upp någon ljusglimt för att lätta upp tillvaron lite men nu vet jag inte alls längre var jag ska leta. Det är tungt att vara på jobbet i perioder, det är tungt att vara hemma i röran, det är tungt att gå med en ständig oro hur Isak mår. Vi har också på slutet satts på prov då Isak vill göra saker med skolan och kompisar som vi inte kan säga Ja till hur mycket vi än vill, det känns förjävligt.

Ja ni jag söker med ljus och lykta efter att hitta lyckansväg igen. Har ni några tips tar jag/vi tacksamt emot dom. För i min absolut tyngsta period på länge så är det en jätte sorg i sig att människor i ens omgivning gått vidare för längesen. Människor finns precis när något händer men just då är man inte ens mottaglig och närvarande då man har fullt upp med sin egen chock och sorg. Det är nu långt efter när allt börjar att trilla ner som man behöver nära och kära. Ja livet är en hård skola, det är inte ett, för egen del så har jag även tappat tron på just människan. Kanske låter det väldigt hårt men helt ärligt så är det just så jag känner. För några dagar sen har jag inte ens klarat att skriva detta men i går kändes det som om dom bättre timmarna var flera än dom sämre och då hämtar man lite lite kraft igen. Försöker nu bygga upp lite motstånd för att fixa en ev skitdag på torsdag... så just nu håller jag tummarna att Isak står på benen lite till. Det låter nog väldigt negativt att man tror det värsta men vad kan man annat göra då vi i 9mån levt med att något är fel med Isak men fortfarande är han inte hjälpt på någotvis, på det kombinerar vi en cancersjuk pappa/morfar som dom inte vill behandla med annat är bromsmediciner. På det finns andra saker som är alltför privata att gå in på men lika tunga. Så tankarna på att det är går bra finns tyvärr inte vilket i sig är en tyngd även det. Att leva sitt liv med denna tyngd på sina axlar blir tufft, varför kan det inte bara vända nu !!! Behöver verkligen se ett uns ljus, känna en liten lycka. Det lilla för oss blir så Stort.

Kram

Petra

Lasarettsbesöket

2011-06-01T08:07:00.002+02:00

Ja ni rolig är han vår son. Vi hade som sagt en tid bokad 1 mån efter att hans ICM satts in bara för att kolla av att den fungerar som den ska och inte lagrar en massa onödigt. Ja då passar han på kvällen innan att testa ordentligt... Mitt i allt så känns det bra att vi fick se hur det ser ut och att vi nu vet att det verkligen fungerar när vi startar dosan. Vi tyckte denna gången att det nog var Isaks lindrigaste fall men trots det så visar alltså inspelningen på att hans hjärta tagit pausar på ca 6 sek kanske mera då det blev störningar i ekg när han kräktes. Skrämmande att hans hjärta stannar upp man börjar att bli rätt spak kan jag lova.

I går helt plötsligt så drar Isak sin hand på min rygg, klappar om mig lite. En stund efter frågade jag om han gjorde så av någon speciell anledning nej svara han hur så ? Jag svarar Jag bara tänkte om du känner att jag är orolig? Jo lite ser jag men mamma det ordnar sig det är lungt svara han. Han är fantastisk, är så stolt över vår son som är lugnet själv !!! För oss som står brevid är det mycket värre.
Ja nu är det bara att vänta igen för tyvärr så ger den här inspelningen oss eller läkarna inget mera att gå på, just detta har dom registrerat förut. Dom behöver veta vad som händer honom under aktivitet innan dom kan gå vidare... Så vi fortsätter att gå på helspänn och förbereder oss för att han ska stupa igen...var , när , hur vet ingen.....vilket liv.

I kväll ska vi fota bal och jag hoppas att någon hjälper oss med vädergudarna för man orkar liksom inget annat. Övriga livet måste få flyta på lite då energin är total slut efter detta skit år som aldrig tycks ta slut.

Kram alla

Petra

Rädd & skärrad

2011-05-29T23:39:00.002+02:00

Vi har för en timme sen fått starta Isaks Loop recorder för första gången sen dom satt in den för precis 1 månad sen. Han hade nästa nyss gått och lagt sig när vi hör två dunkningar i golvet. Magnus skyndar i väg först och ropar snabbt åt mig att vända och hämta dosa att starta med och sen ropar han att Isak spyr. Fy sjutton är det nu det händer det vi dagligen väntar på är det dags att tuppa av igen...När jag kommer upp kräks han i 4-5 omgångar Magnus säger hela tiden Är du vaken Isak ? Är du med oss ? Själv plockar jag undan saker han kräkts på och väntar på att vi kan vända runt honom för att kunna sätta dosan mot hjärtat och starta inspelning. Är hela tiden livrädd över att "förlora" honom igen. Jag märker att jag inte riktigt fungerar utan blir rätt chockad. Det är jobbigt då jag genom alla år varit rätt lugn men dom senaste månaderna reagerar jag annorlunda. Men denna gång gick det bra även om vi inte vet vad natten har att bjuda på, men han ser piggare ut och rätt ok trots allt.

Själv sitter jag här och stirrar rakt fram, tårarna trillar, händerna skakar. Banden spolas tillbaka när han kräktes sist och jag höll honom i mina armar, han var stel i hela kroppen, ögonen var stora och tomma och han var inte kontaktbar på något sätt. Det är så vidrigt att jag helst av allt inte vill tänka på det alls och det är lika vidrigt att sitta och vänta på att det ska hända igen. Ändå måste det på någotvis hända igen så att läkarna får det svar dom behöver för att kunna gå vidare. Vad är det för liv i lever och hur sjutton ska vi orka vidare...

I morgon bitti ska morfar/pappa på magnet röntgen och strax efter ska Isak in för att stämma av sin ICM...

Ska nu göra ett tappert försök att fylla på mitt tomma sömnförråd hur nu det ska gå till.

Jag Älskar Dig Isak mer än allt annat på denna jord. Fina, rara, lugna, vackra kille du är mitt Allt. Min underbara dotter som i dag bestämt att hon ska börja samla pengar till barn som har cancer. Det sista hon sa innan hon somnade Mamma kan vi åka till banken i morgon och fixa med mina pengar. Hon har ett Mycket Stort hjärta min härliga dotter. Vill Ge mina barn allt och lite till och då menar jag inte saker utan Kärlek, Lycka, Vänskap och ett friskt Liv !!!

Kram Petra

Orkar inte

2011-05-28T18:53:00.002+02:00

kan inte skriva, orkar inte rota i djupet. Allt som behöver ut är för jobbigt för att ens orka försöka få ner här på bloggen. Jag försöker bara stå pall helt enkelt. Har även tyvärr sumpatt min allra bästa sjukgymnast då jag inte haft förmågan att ens förflytta mig dit under ett par veckor. När hon sen ringde i går och sa att det är bäst vi koncentrerar oss på Isak nu och ev tar nya tag till hösten i stället så rann bägaren över en smula tårana trillade och sen somnade jag en timme av ren utmattning. Mitt bäcken har mått så bra av smärtbehandl... Ja det är bara att bita i och gå vidare. Min sons mående är Absolut viktigast för hela familjen just nu och det är där vi lägger vår energi.

Tar nya tag en annan dag och hoppas att orken kommer tillbaka. Jag vet ju att ni är många där ute som bryr er och jag vill gärna dela med mig av vår resa, men inte just nu. På mån ska Isak i af till lasarettet igen för en kontroll av hans loop-recorder och morfar ska in på röntgen. Det är med andra ord aldrig speciellt långsamt...

Lovis är i dag Lycklig över att vi är hundvakt !!! Isak är Lycklig över kvällens Champions League Final Barcelona-Manchester United !!! Mamman gör sitt Bästa för att glädjas med dom underbara barnen <3 och pappan är Förkyld ;)

Kram Petra

Dagens bild

2011-05-20T22:09:00.001+02:00

Sprid Glädje och Lycka omkring dig, det gör ditt hjärta gott.

Kan inte stämma bättre

2011-05-19T08:24:00.006+02:00

Du & Jag mot världen Älskling hoppas bara att vi are standing tall...

Älskar Dig!

<3 Petra

Tillägg M gillar inte Westlife, men texten ;)

Pressen

2011-05-17T08:16:00.003+02:00

Har nu ändå haft några bra dagar då vi faktiskt fått tagit på Lyckan. Men lika plötsligt landar man igen... Det var så skönt i lördags att se Isak och en kompis skratta och sparka boll hela dagen. Det är lycka !! Vi bestämde då på em att Isak lika gärna kunde börja spela matcher direkt. Varför vänta, varför inte passa på att leva lite !? M körde sen honom till samling på sön fm och jag kom strax efter. På väg dit ringe jag syrran då adrenalinet pumpade, Isak ska spela match !!! Jag var sååå lycklig som vi väntat på detta. Men helt plötsligt kom det man inte vill tänka på, tänk om han skulle tuppa av i första matchen ? Vårat fall skulle bli enormt då lyckan just nu var så stor. Annars går man på något mellanläge, men nu var allt på topp för en stund. Jag slog snabbt bort tanken och unnade mig (&Isak) en stund av moment. Det var verkligen en härlig känsla att se honom, dessutom så gjorde han det hur bra som helst. Men under andra halvlek så blev det plötsligt helt tyst och jag kände hur folk tittade på mig och man får hjärtat i halsgropen. Tittar ut på planen och försöker att se Isak och ser honom komma haltandes Puh han står upp. För ett ögonblick känner man hur skör man är... När han en stund senare springer i hop med en kille och faller och man ser honom liggandes på plan så vill man bara kräkas. Minnena kommer så snabbt tillbaka och man ser hans stela kropp, man ser han stora tomma ögonen när han vaknar till, man känner den enorma räddsla som byggts upp sen i höstas. Man hinner känna så mycket trots att han ramlat och rest sig upp inom loppet av några få sekunder. Det lyckorus man hade kom snabbt tillbaka till jorden igen, men vi fick känna på den en stund och det var härligt.

För övrigt så mår jag nog igen lite sämre igen. Det är så jobbigt att leva en halvdag åt gången. Alla planeringar man gör rasar lika fort och man får hela tiden tänka om. På det ska man komma i håg allt runt omkring som ska göras. Men det första man utgår i från i alla lägen är Isak och beredskapen på det värsta... I går kväll när jag la mig kom jag på att jag glömt att skicka in till FK sen vi var i GTB. Vet att det låter som en småsak men man blir så trött på sig själv, inget fungerar längre. Listan på bortglömda saker och saker som skulle gjorts är så jäkla lång att redan här är jag så förvirrad att jag inte vet var jag ska börja. Hade på påsklovet (då det blev gtb i st) bokat in tid men en mäklare för att kunna få vårat hus värderat. Hade då också ordnat ett par dagars ledigt innan för att kunna städa upp lite, men det blev ju aldrig så och nu ganger det i mig att det kommer aldrig att bli av. Vi behöver få det värderat så att vi kan bygga ut, få en till toalett och ett sovrum nära Isak. Jag kommer aldrig att få till det igen och tyngden är enorm.. Det är en sån press att leva med känslan att han kan tuppa av närsomhelst, varsomhelst...hjärtat skär.

Men i dag efter skolan åker vi och klipper oss, små stunder få bli bra stunder.

Kram alla

Petra

Hitta oss på FB

2011-05-16T08:57:00.002+02:00

Känns just som om tiden mer än någonsin inte räcker till. Tänkte därför till er som önskar och vill och har facebook att ni också kan hitta oss där. Lägger in lite kortare små händelser där, här blir historierna lite längre ;)

Gå bara in på FB och sök på Fam Ehrling-Rogström så hittar ni oss och kan skicka en vän förfrågan. Vi godkänner bara människor vi känner eller åtminstone vet vilka det är =) så är ni osäkra på vår relation kan ni väl bara berätta vilka ni är <3

Vi har en gemensam FB så där skriver vi båda.

Ha en bra vecka!

Har såå mycket att skriva här men det får vänta till tiden kommer...

Kram Petra

Dagens bild

2011-05-15T09:27:00.002+02:00

Slå ner rumpan i gröngräset en stund, lukta och andas in sommarens alla ljuvliga energikällor.

Mellandagar

2011-05-14T12:12:00.002+02:00

Blir ganska bra dagar, då lever vi som "vanligt" i vår familj. Det är skönt. Behöver stanna upp och hämta andan lite. För mitt i allt så är vi en familj som har det riktigt bra. Vi har tryggheten och kärleken till varandra. Vi vågar tala om att vi Älskar varandra och vi kramas ofta, det är skönt.

I dag får Isak hit en nyfunnen vän som var med när Isak svimmade i skolan och som spelar fotboll i samma lag. Önskade då att jag kunde finnas hemma för dom. Ordna fika och mat ha lite koll på Isak. Det är såna här ggr som arbetet är tungt, helgjobb året runt. Vill finnas hos Isak jämt. Inte ha honom i knäet men i närheten...

Men nu väntar min tappre man på att jag kommer. Han behöver att jag flyttar om lite för i morgon ska vi försöka oss på en etapp till i vårat Calimero bygge som ständigt kommer av sig.

Ha en bra helg!

Kram Petra

Dagarna känns fullspikade till bredden

2011-05-12T08:00:00.000+02:00

I dag på fm väntar sjukgymnast med smärtbehandling. Mitt i allt är jag så tacksam att min läkare hjälpte mig att hitta henne. Vägen tillbaka är lååång och med det annars röriga liv vi har ännu lääängre. Men dom stöttar mig verkligen och vi tar allt i den takt det fungerar helt enkelt. Isak går som sagt före Allt annat men med dessa härliga människor har jag nu möjligheten att kombinera allt utan press från deras sida, dom förstår hela situationen. När jag kom hem efter första besöket kändes allt så hopplöst när jag fick allt på papperet, hur illa det faktiskt är. Men har nog nu iaf landat i att vi pratar år av behandling (jag har bititi ihop några år för länge och förvärrat allt...) Men mitt i allt så accepterar jag detta och nu är det ett steg åt gången. Första steget är att få bort smärtan och sen kanske till hösten påbörja varmvatten gymnastik 1 år och sen kanske kunna lägga ett styrketräningsprogram för att bygga muskler som tvinat bort.

Ja jag överlever detta även om det tuffaste just nu är att hitta tiden till det.

Men det viktigaste av allt, vår Älskade son fick i går göra sin första riktiga träning på ett halvår !!!!!! Läkarna vill ju nu att han lever "normalt" för att kunna registrera vad som händer när han tuppar av. Nu när svullnaden lagt sig ser vi hela USB minnet jätteytligt vid hans hjärta, men han lider inte alls av den. Hans lycka är Stor han får vara lite som vanligt igen och göra det han Älskar mest, sporta !!! Nästa helg ska han dessutom vara med i dalautagningarna till Dalalaget i fotboll =) Dumt eller inte !? Men vi har kommit fram till att han måste få leva den drömmen fullt ut nu när han får, svimmar gör han ändå om kroppen vill och vi sitter hos honom varendaste sekund. Hoppas verkligen på att han hinner vara med ett tag innan kroppen säger ifrån, att han hinner med säsongen. Vill inte plocka bort det från honom på direkten han måste få hinna känna glädjen. Ladda lite inför ev kommande nya operationer.

Må gott alla!

Kram Petra

Dagens bild

2011-05-11T09:01:00.001+02:00

Unna dig själv att ibland smaka på livets godsaker!

Varför tar det aldrig slut

2011-05-10T08:05:00.002+02:00

Usch gårdagen blev intensiv på många sätt. Blir så påtagligt när man på jobbet ska försöka kombinera allt som rör Isak m.m och samtidigt vara fokuserad på arbetet vilket börjar att bli en omöjlighet i af för mig. I går kväll när jag skulle betala in momsen upptäcker jag att jag glömt att knappa in 2 stora poster....vilket gör att det inte går i hop. Jag blir så arg på mig själv och så ledsen över att inte kunna hantera allt.

Isaks läkare från Falun ringde i går och hade lite att berätta. Han hade fått svaret på LQTS3 vilket var negativit men det var egentligen ingen nyhet men ändå skönt att kunna avskriva dom misstankarna som ändå var läkarnas största i höstas tills han svimmade under magsjukan. Läkaren i Göteborg trodde inte alls på QT utan dom är mest inne på Vasovagal syncope. Han berättade också i går att dom om 6 mån ska göra ett nytt ultraljud för att följa upp Isak vänstra kammare som dom tyckte var lite för stor i Gbg men som dom inte sett i Falun trots 3 ultraljud. Vi fick i går också äntligen tag på en kurator och har fått en tid i nästa vecka, håller tummarna för att det känns bra orkar inte riktigt med att kämpa för en sån sak.

I dag fick jag börja morgonen med att mejla Isaks lärare då han såg mycket loj ut i dag, en typisk avtuppnings dag...det blir till att gå på helspänn tills jag hämtar honom 14.15

Så i dag mina vänner svider magen av 100 orsaker. Känns som en ständig beklagan och det känns som om ni skulle vilja säga mig ryck upp dig det finns dom som har det värre! Men jag är sååå trött och orken är verkligen obefintlig just nu. Jag vill bara vakna ur denna hemska mardröm och veta att vi gick ur den helskinnade.

Kram Petra

Okej lite behöver ut..

2011-05-09T09:45:00.002+02:00

I morse vid 9 ringde Magnus hem till mig efter att ha varit i skolan och informerat lärarna om Isak. Det hade varit jobbigt och rösten hade stakat sig. Just nu lever vi på och försöker verkligen att göra vårat bästa men så kommer situationer då allt blir Verkligt och då blir det tufft. Tänk er själva att behöva prata om sitt barn med ett hjärtfel och hur man ska gå tillväga när han svimmar/tuppar av. Vi pratar hjärt och lungräddning och ambulans det är förjävligt tungt...

Ingen av oss törs riktigt stanna upp i detta då vi känner att nätverket runt omkring oss läcker rejält. ( som om vi inte hade nog ) Man önskade i såna här utsatta situationer att stöd & kärlek fanns. Önskade att jag och M kunde hitta kraften hos andra för att själva orka lägga allt krut på våra barn... Det gör ont i hjärtat att bara skriva detta.

Häromdagen fick jag lätta på några tårar då en rar tjej lagt denna på sin FB.

Historien kring denna kille hittar ni här:

http://www.youtube.com/watch?v=ehb5nQk5xCo

Tänk att det är så mycket lättare att sätta sig in i andra människors öden sitt eget blir för jobbigt att hantera.

I går kväll tittade vi på Göteborgs bilderna som togs och som jag tänkt dela här med er, behöver bara hitta kraften igen...

Kram till alla som hör av sig ni är Guld värda för oss!

/ Petra

Dagens bild

2011-05-09T08:02:00.001+02:00

Kärlek kommer man långt på, vårda den varje dag.

Lenny Kravitz - Ain't No Sunshine When She's Gone

2011-05-06T22:01:00.001+02:00

I juli

2011-05-06T15:07:00.001+02:00

tänker i allafall jag hämta ut min nya pärla !!

Kram

Petra

En vecka sen

2011-05-06T08:10:00.012+02:00

Finns så mycket kvar i kropp & huvud som egentligen vill ut från våra dagar i Göteborg. Men av olika anledningar hoppar vi det ett tag eller helt. Men jag kan säga att oron bara har blivit större. Var i går in till min sjukgymnast och när jag kom ut ser jag en ambulans kommer åkandes med blåljuset på. Kan den vara på väg mot Isak ? Man blir påmind 100 ggr om dagen kan jag lova.

Nog om det.

När vi kom hem från vår resa så hade två trevliga tjejer flyttat in hos oss till vår lycka. Dom har fått våra första jobbiga dagarna att rulla på, allra helst den minsta ;) I går när vi kom hem så hade dom åkt igen och nu är det tomt. Vi Älskar dig fina Lisa unge !! Isak säger att hon är det sötaste barnet han någonsin sett =) Mange har varit nöjd över sina två fruar och tre barn som han kallat oss, Ja lite ombyte har inte varit så tokigt ha,ha och det tredje barnet tar jag mer än gärna.

Magnus tittade i går på vårat besöksantal här på bloggen och blev förvånad över hur många ni är som tittar in fast jag inte skrivit på några dagar. Vi är glada över er och jag önskade att jag kunde dela lite mera med er men det finns något som håller mig tillbaka lite. Förhoppningsvis vänder det, tills dess håller jag mig till lite lättare saker.

Kram alla

Trevlig helg!

Har tappat lusten..

2011-05-03T22:07:00.002+02:00

Är mest bara tungt på flera plan..har inte ens lusten att skriva, det som gjort mig så gott förut. Allt är för tungt och jag klarar inte allt runt omkring heller. Vi får se när lusten kommer åter...vem vet när man vaknar i morgon kanske allt känns annorlunda även om jag har mycket svårt att tro det nu.

Jag säger bara det var rädda om varandra och dom som verkligen förtjänar det !!

Många Kramar

Petra

Vår hjältinna

2011-04-30T15:26:00.002+02:00

Världens Bästa Lovis

Go ungen i hotellsängen med sin alldeles speciella stil <3

Under vår resa så har hon tappert kämpa på och varit vår lillmorsa och vårat stora stöd. Kan tyckas mycket för en 9 åring men hon är inte som andra det kan jag lova. När vi varit utan för dörrarna ett ögonblick så har hon alltid påmint oss om att sätta på våre mobiler så att läkarna har kunnat nå oss snabbt. När läkarna varit in med medicin till Isak så har hon varit den första att se till att han fått i sig dom. Hon hjälpte en annan familj med sin dotter Maya som var lite över året och nyss hjärtopererad. Hon underhöll henne i nästa 2 timmar vilket gav föräldrarna lite ny kraft och andrum. Det är vår Lovis det =)

När kameran åkte fram så måste hon bara göra en pose ;)

Ja sån är hon vår hjältinna som gjorde våra dagar lite lättare i Göteborg trots att vi lovat henne semester då vi bara skulle till läkaren en fm.

Älskar Dig bästa Lovan

Kram Mamma